Er is behoefte aan een palliatieve helpdesk voor patiënten en naasten. Momenteel melden patiënten en naasten zich met hun palliatieve vragen bij de NVVE, KWF Kankerbestrijding en diverse palliatieve websites. Voor geen enkele organisatie is het beantwoorden van dergelijke vragen de core business. Tijd voor verandering: de bestaande consultatieteams palliatieve zorg moeten zich openstellen voor patiënten en naasten, of er moet een speciale vraagbaak voor leken komen.
Op basis van de informatie van KWF Kankerbestrijding en de Stichting Voorlichting Palliatieve Zorg (verantwoordelijk voor de redactie van www.palliatievezorg.nl) zijn de volgende groepen vragen te benoemen:
– over het aanbod van de zorg (sociale kaart)
– over de inhoud van de zorg
– over de organisatie van de zorg (wet- en regelgeving, bureaucratie)
– over het omgaan met de ziekte/het aanstaande sterven
– over keuzes maken
Vooral de inhoud van de zorg levert veel vragen op. Er bestaan de nodige twijfels over de deskundigheid van professionals t.a.v. de vier te onderscheiden domeinen (lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel). Er is behoefte aan informatie over de mogelijkheid van second opinion. Ook zijn er veel vragen over het sterven: wat kan ik verwachten, en hoe kan ik me (als patiënt of naaste) voorbereiden? Los van de informatieve waarde op voornoemde terreinen, zou een palliatieve helpdesk ook van waarde kunnen zijn als luisterend oor en voor bemiddeling bij stroef verlopende contacten met de ‘eigen’ zorgverleners van patiënten/naasten.
De helpdesk moet – ons inziens – aan een aantal voorwaarden voldoen. De helpdesk moet laagdrempelig zijn, en eenvoudig, 24/7, via telefoon, mail en/of social media te bereiken zijn. De helpdesk moet bemand worden door mensen die deskundig zijn op het gebied van de inhoud en organisatie van palliatieve zorg. De helpdesk zou idealiter een neutrale kleur moeten hebben: geen ‘partij’ mogen zijn in het politieke landschap dat de gezondheidszorg is geworden (geen link met een zorgverzekeraar bij voorbeeld), en evenmin bekend zijn om het oordeel over de invulling van het levenseinde (geen link met een pro-life organisatie, maar ook niet met een organisatie die een pro-euthanasie standpunt inneemt).
Het is de vraag of een palliatieve helpdesk voor patiënten en naasten een nieuw op te zetten ‘instituut’ of ‘orgaan’ moet worden. In theorie kunnen de tientallen regionale/lokale consultatieteams palliatieve zorg deze functie uitvoeren. In de praktijk is dat echter niet het geval: patiënten/naasten kunnen met hun informatiebehoeften niet terecht bij consultatieteams palliatieve zorg. Van de ongeveer vijftig consultatieteams palliatieve zorg die er in Nederland zijn, stelt slechts een enkeling zich expliciet – via folders, via website – open voor telefoontjes en/of mailtjes van patiënten en naasten.
Uit een kleine inventarisatie blijken de consultatieteams van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) die ambitie ook niet te hebben. Sterker nog: ze stellen zich terughoudend op: ‘Vragen van patiënten en naasten beantwoorden is zo’n wezenlijke andere tak van sport, dat dat speciale vaardigheden vraagt van onze consulenten’, stelt Marianne Klinkenberg, adviseur palliatieve zorg. Navraag onder andere consultatieteams levert de kennis op dat het ook ingewikkeld wordt gevonden: als een patiënt belt en je geeft antwoord op een vraag, voelt dat een beetje alsof je je – achter de rug van de vaste behandelaar om – met de zorgverlening bemoeit.
Volgens ons zijn dergelijke vermeende problemen op te lossen. Het liefst zouden wij zien dat de bestaande consultatieteams palliatieve zorg zich open stellen voor vragen van patiënten en naasten. Wij achten de artsen, verpleegkundigen en andere leden van de teams zeer wel in staat die vragen te beantwoorden. Mocht deze visie geen concrete initiatieven/stappen opleveren van de partijen die voor de consultatieteams verantwoordelijkheid dragen (of mocht voorzien worden dat een discussie hierover veel tijd gaat kosten), dan is de oprichting van een zelfstandige helpdesk de meest aangewezen weg.
Wij realiseren ons dat ook deze weg geen makkelijke route zal zijn. Wie neemt het initiatief, uit welke bron komt de financiering en welke betekenis kan het Nationaal Programma Palliatieve Zorg hierin hebben? Dat zijn vragen waarover diverse partijen het één en ander kunnen zeggen, variërend van IKNL, Stichting Agora (ondersteuningspunt palliatieve zorg) en NVVE tot aan patiëntenorganisaties, van een palliatief platform als Pal voor U tot aan de eerder genoemde Stichting Voorlichting Palliatieve Zorg. Ook bestaande helpdesks in de gezondheidszorg, zoals PluhZ, zouden hierbij betrokken kunnen worden. Mogelijk willen hospices een rol spelen: zij kunnen, vergelijkbaar met het initiatief van het hospice Marianahof in Etten-Leur, zich als kenniscentrum palliatieve zorg profileren, specifiek gericht op ‘het grote publiek’.
Het is in onze ogen tijd voor een open discussie hierover. Wilt u meedenken hierover? Wij horen graag uw reactie. Deze kan hieronder geplaatst worden.
Tot slot nog drie voorbeelden van vragen, zoals die de voorbije weken bij de redactie van de website www.palliatievezorg.nl zijn binnengekomen. Dergelijke vragen zouden beter door een palliatieve helpdesk dan door een redactie beantwoord en opgepakt kunnen worden.
Voorbeeld 1:
Perverse prikkel
“Mijn zus heeft longkanker. Afgelopen jaar is zij twee keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. De eerste maal werd er vocht achter de longen verwijderd en daarna kon zij naar huis en knapte redelijk op. De laatste maal was dit voor hetzelfde probleem maar het ziekenhuis kon toen niets meer doen en zij werd per ambulance vanuit het ziekenhuis naar het hospice vervoerd. Aldaar had zij nog menswaardige weken en overleed zij uiteindelijk op 29 november jl. Niets anders dan lof voor het hospice, maar nu worden wij geconfronteerd met een rekening voor deze zorg van 1100 euro. Navraag bij de zorgverzekeraar levert de wijsheid op dat zij deze zorg niet vergoeden, omdat zo verklaarde men, mijn zus niet aanvullende verzekerd was. Als mijn zus in een (duur) ziekenhuisbed haar laatste weken had doorgebracht was dit kennelijk wel vergoed geweest. Mijn vraag aan u is: kan dit kloppen? Ik hoop dat u mij verder kunt helpen want sommige dingen, zoals hiervoor aangegeven, gaan de grenzen van mijn begrip te boven.”
Voorbeeld 2:
Kan er iemand naast haar zitten?
“Ik heb een vraagje. Mijn moeder woont al enkele jaren in een verzorgingshuis. Ik heb geen broers of zussen, en verder komt er niemand bij haar. Ze ligt al een tijdje alleen maar op bed. Volgens de dokter is ze opgegeven en ligt ze terminaal. Ze heeft een morfinepomp. Maar ze is heel sterk en het zou kunnen dat het nog weken tot maanden duurt voordat ze overlijdt. Ze voelt zich eenzaam. Kan er op één of andere manier geregeld worden dat er een aantal keer per week iemand bij haar twee uurtjes komt voor wat aanspraak en aandacht? Zitten hier kosten aan verbonden?”
Voorbeeld 3:
Ik zit met veel vragen
“Onlangs heb ik van mijn mammacare-poli vernomen dat ik aan de ziekte borstkanker met uitzaaiingen lijd. De chirurg vertelde mij tijdens het spreekuur dat in deze fase van borstkanker opereren niet meer mogelijk is. Ik zit nu met zeer veel vragen en ik zoek contact met iemand om hierover te kunnen mailen. Ik weet niet goed hoe ik dit moet verwerken. Vorig jaar is mijn man plotseling op 64 jarige leeftijd overleden.”
Deze blog is een samenvatting van het artikel ‘Palliatieve helpdesk voor patiënten en naasten. Pleidooi voor een vraagbaak van leken’, verschenen in Pallium nr. 2 van april 2015.
Berdine Koekoek zegt
Ervaring (luisterlijn palliatieve zorg) en onderzoek (o.a. Palliactief/NPV) leert dat patiënten niet snel naar een anoniem telefoonnummer/helpdesk bellen maar sneller contact zoeken bij een bekende hulpverlener. Maar als dit niet goed gaat is een helpdesk fijn voor noodgevallen en achtervang.
Wat betreft financiering: In het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (en Palliantie) wordt steeds genoemd dat het patiëntenperspectief centraal moet staan. Hoe? Dat kan op verschillende manieren en wordt o.a. aan de consortia overgelaten. Ik denk dat een palliatieve helpdesk, naast panels van Zorgbelang en cafés Doodgewoon geschikte manieren kunnen zijn om het patiëntenperspectief (systematisch) te verkennen. Misschien dat de gelden vanuit ZonMw hiervoor aangewend kunnen worden?