Ik ben boos. Nee, woedend. Boosheid schijnt een vorm van verdriet te zijn, en dat kan in dezen wel kloppen. Recent las ik dat Yvette van der Linden hoogleraar palliatieve zorg wordt in Leiden. Op Twitter feliciteerden mensen haar, want het is zo fijn: dit gaat belangrijk zijn voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, schreven zij. Laat ik vooropstellen: ik heb Yvette ooit ontmoet en gesproken, en ik vond haar erg sympathiek, en volgens mij is ze een bevlogen arts met het hart op de juiste plek. Maar… (ja, natuurlijk volgt er een maar)… alsjeblieft niet weer een hoogleraar. Al jaren verschijnen ze af en aan, gefinancierd door alles en iedereen (In dit geval IKNL), en verdwijnen weer zonder noemenswaardige veranderingen. Sterker nog, er worden miljoenen in onderzoek gestopt (o.a. ZonMw-subsidieprojecten), met nauwelijks concreet resultaat. In het zorgonderwijs is palliatieve zorg nog steeds geen vast onderdeel, de zorg aan het bed laat te vaak nog te wensen over als het gaat om passende zorg en communicatie tussen verschillende zorgverleners. Dus: wat is nu eigenlijk de waarde van die hoogleraren en van die onderzoeken?
Miljoenen stromen, zorg blijft achter
In 2012 overleed mijn moeder, en daar gebeurde van alles aan het einde dat gruwelijk misging. Nu zijn we acht jaar verder, en op veel punten is er niets of nauwelijks iets veranderd. De miljoenen stromen, de academische wereld heeft het er druk mee en houdt zichzelf en elkaar aan het werk, de palliatieve scene versnippert onder het motto van verbinden alleen maar meer. Maar de patiënt sterft nog te vaak zonder de goede zorg, en de naasten gaan noodgedwongen verder met een herinnering die beter had kunnen zijn. Had moéten zijn.
The road to hell…
Iedere keer als ik over nieuws als dit hoogleraarschap lees, en de juichende mensen eromheen hoor, huil ik. En dit bedoel ik niet figuurlijk. Ik huil écht, ik stuiter letterlijk door de woonkamer. Ik zie mijn moeder weer voor me, ik zie al die mij onbekende mensen voor me die iedere dag sterven en die geen idee hebben van hoogleraar nummer 17 die haar best gaat doen. Dat zal ze ongetwijfeld doen, haar best. Maar de weg naar de hel is geplaveid met goede bedoelingen: met andere woorden, daar koop ik niets voor.
Ik wil niet weer een hoogleraar, ik wil concreet betere zorg, aan het bed, met professionals die verstand hebben van palliatieve zorg of minstens weten waar ze die kennis snel kunnen halen. Ik wil goede communicatie, tijdige communicatie, en artsen die niet meer praten over ‘die long op kamer 4’ (Nee, dit bedenk ik niet. Dit zei een arts over mijn dochter toen ze anderhalf jaar geleden doodziek in het ziekenhuis lag). Ik wil dat naasten en patiënten zelf contact kunnen zoeken met palliatieve consultatieteams. En ik wil nog veel meer dan dat.
Kom uit die fuik
We zitten vast in een fuik, in een paradigma dat ons doet denken en geloven dat vooruitgang zonder veel onderzoek niet mogelijk is. Dat de academische wereld inclusief hoogleraren nodig is om zorg te verbeteren. Ik ken een project dat veel geld (en als ik zeg veel, dan praat ik over honderdduizenden euros) krijgt, maar de concrete uitwerking die misschien echt iets zou kunnen bijdragen, krijgt nauwelijks budget. Het moet afgerond, want dat is nu eenmaal een eis van de subsidieverstrekker, en dan stopt het en gaat niemand, helemaal niemand, nog iets doen met de resultaten of een eindproduct. Dan begint simpelweg alles overnieuw: fondsen aanboren voor nieuw onderzoek. Het is gekmakend.
Er is weinig veranderd
Onlangs werd bekend gemaakt dat een deel van de palliatieve patiënten nog steeds onnodig opgenomen wordt in het ziekenhuis. Ria de Korte (nu raadslid, toen onderzoeker) constateerde dit al in haar promotieonderzoek van 2011. 2011. Bijna tien jaar geleden. Dat is één jaar voor mijn moeder overleed, die óók onnodig in het ziekenhuis belandde. Op haar sterfdag. Haar huisarts weigerde van de specialist te leren hoe thuis vocht af te tappen bij ascites. Dit resulteerde in een spoedopname, waarbij ze vanwege een smalle doorgang naar buiten door ons en de ambulancemedewerkers in een laken naar buiten getild moest worden, kermend van pijn. Zie je het voor je? Twee ambulanceverpleegkundigen en twee naasten, worstelend om een stervende vrouw in een laken door een smal gangetje naar buiten te tillen? Doe maar, probeer je dat maar in te denken, dat jouw moeder haar laatste dag zo doorbrengt, en jij staat erbij en kijkt ernaar. Doe maar, echt, ik hoop dat je huilt zoals ik er nog steeds om kan huilen. En dan mag je me daarna met droge ogen vertellen hoe fijn het is dat er een nieuwe hoogleraar is.
P.S: ik weet dat er vele geweldige (palliatieve) zorgverleners zijn in den lande, ik ken ze, ik zie ze, ik hoor erover. Ook de oncoloog van mijn moeder was geweldig. Mijn huisarts is geweldig, en zo zijn er velen. Het probleem is niet die individuele zorgverlener, het probleem is groter dan dat. Het gaat om een systematische aanpak, een structurele zorgvisie. Dus, iedere zorgverlener die dit leest en denkt ‘maar ik doe het echt goed’: dat geloof ik direct.
P.S.2 Yvette van der Linden zegt het zelf in het artikel over haar aanstelling: de zorgverlener is nog steeds vooral gericht op genezing. Ze beaamt dus eigenlijk: er is nog niet veel veranderd in de afgelopen jaren. Wat voerden al die andere hoogleraren uit dan? Ik zag deze week een persbericht voorbijkomen van PZNL, met adviezen voor een volgende coronagolf. Tien open deuren, die allang een feit hadden moeten zijn. Er waren onder andere 11 (!) hoogleraren nodig om die open deuren op te schrijven, en dat wordt dan met trots vermeld. Maar dit is weer een ander blog waard.
Mariska Overman, juni 2020
Beste Mariska,
Ik kan me inleven in je opmerkingen. Zeker vanuit je functie van ervaringsdeskundige die zorg en mogelijk gepaste aandacht en steun aan het ziekbed van je moeder heeft gemist. Je vraagt je af waar de investering in een dynamisch en afgestemd zorgsysteem in het palliatieve zorgproces van zieken is? Het zou zou mooi zijn, moesten investeringen voorzien en gedeeld worden én aan de wetenschap en de hoogleraren én aan de uitbouw, de werking en het zorgaanbod van de zorgverleners aan het bed van de zieken. Daarbij dient de brug tussen beiden, de academie en de zorgpraktijk elkaar continu te ondersteunen opdat er praktijkinzichten verworven en geleerd worden. Vertrekkend vanuit de grootste stakeholders in dit verhaal: de zieken, hun mantelzorgers en de community die hen omringt. 95% van de zorgnoden van palliatieve thuispatiënten zou de gemeenschap kunnen opvangen. In 5% van de situaties is gespecialiseerde palliatieve zorg nodig om dat waardige levenseinde te realiseren. Dus ook investeren in de vermaatschappelijking van palliatieve zorg in een meelevende gemeenschap mag een pleidooi krijgen.
Dat mag absoluut een pleidooi krijgen. Het maatschappelijke debat wordt gedomineerd door discussies over euthanasie en voltooid leven. De NNVE is (in NL) erg actief, en daar zou de palliatieve scene wat van kunnen leren. Ook dat ‘verwijt’ ik de palliatieve hoogleraren en anderen in de scene: onzichtbaarheid in het maatschappelijk debat. Ook zonder geld is inmenging mogelijk, bijvoorbeeld door vaker aandragen van opiniebijdragen in kranten wanneer iets speelt waarop aangehaakt kan worden. Een ander punt is de geslotenheid van de palliatieve scene, die helpt evenmin. In België gaat een en ander niet helemaal hetzelfde geloof ik, maar er valt hoe dan ook nog een wereld te winnen. En discussie over besteding van (veel) geld hoort daar m.i. bij. Ook transparantie kan beter, en motivatie: een deel van de onderzoekers is helemaal niet betrokken bij palliatieve zorg, ze willen onderzoek doen, maakt niet uit waarnaar. Dit verzin ik niet,. Het gaat om geld krijgen, onderzoek doen, publiceren en weer verder.