Welke ervaringen heeft Bureau MORBidee met het stimuleren van het tijdig nadenken en praten over het levenseinde? En welke lessen kunnen we daaruit halen in relatie tot advance care planning?
Bureau MORBidee stimuleert het nadenken en praten over het levenseinde op verschillende manieren. Wij doen dit onder het motto: ‘Over de dood praten is het leven serieus nemen.’ We hebben enkele gesprekshulpen ontwikkeld (waaronder de Praatstenen, Kaartjes van Betekenis en Oog in Oog, alle te koop in de webshop), we organiseren Death Cafés (informele bijeenkomsten waarop mensen praten over hun ervaringen met de dood) en we staan regelmatig met de mobiele Before I Die Wall op beurzen en congressen; op deze Wall kunnen mensen met schoolbordkrijt hun wensen en verlangens opschrijven voor hun resterende leven. Daarnaast hebben we in maart 2016 een social mediacampagne ‘Zullen we over de dood praten?’ gevoerd, samen met 225 andere individuen, organisaties en instellingen in Nederland. Deze campagne krijgt sinds juli 2016 een vervolg in de vorm van een bierviltjescampagne, onder dezelfde slogan. In 2017 en 2018 zijn de campagnes herhaald, zij het met andere slogans: Heb je even voor mij? en Zeg. Het. Nu.
Zinvol
Wij ontplooien al deze activiteiten omdat wij het zinvol achten dat burgers zich bewust zijn van hun sterfelijkheid. Daarvoor hebben wij een aantal redenen, waarover we eerder schreven: Tien goede redenen om over de dood te praten. Hoewel wij ons niet expliciet op de gezondheidszorg richten, is er een duidelijke link met alle organisaties en individuen die zich in de palliatieve zorgwereld hard maken voor een betere integratie van advance care planning (of pro-actieve of vroegtijdige zorgplanning).
Je kunt het in volgorderlijk verband zien: hoe meer mensen nagedacht hebben over hun sterfelijkheid vóórdat zij te maken krijgen met een ongeneeslijke ziekte, hoe makkelijker het voor dokters en verpleegkundigen is om met hen gesprekken te voeren over de thema’s die in advance care planning een grote relevantie hebben, zoals gewenste zorg, gewenste plek om te sterven, reanimatie, donatie, euthanasie, palliatieve sedatie, stoppen met behandelen et cetera. De gespreksonderwerpen roepen sowieso emoties op. In het geval er sprake is van een ongeneeslijke ziekte, zijn burgers dikwijls door emoties overmand. Dat maakt het praten (laat staan het nemen van beslissingen) met naasten of relatieve vreemden (zorgprofessionals) niet eenvoudig. Nadenken en praten over deze onderwerpen zonder dat er sprake is van een acute dreiging, is vergeleken daarmee uit zowel psychologisch als communicatief oogpunt effectiever.
Belangstelling
Aan de belangstelling voor onze producten, maar ook aan de mate van deelname aan de campagne ‘Zullen we over de dood praten?’, kunnen we aflezen welke partijen en sectoren van de maatschappij zich geroepen voelen een bijdrage te leveren aan het vergroten van de bespreekbaarheid van de dood. Dat zijn het onderwijs (basis en voortgezet), de uitvaartbranche, coaches, (rouw)therapeuten, kerkgenootschappen en ouderenbonden. De gezondheidszorg, of het deel palliatieve zorg of hospicezorg daarin, is ook vertegenwoordigd, maar wel in mindere mate dan misschien logisch zou lijken, gezien de aandacht in die sector voor ‘tijdig praten over het levenseinde’.
Wij realiseren ons dat ‘over de dood praten’ een zeer breed thema is. De onderwerpen die relevant zijn voor advance care planning, beslaan slechts een beperkt deel van het geheel. In brede zin gesproken kunnen gesprekken over de dood immers gaan over de uitvaart, de visie op het leven-na-de-dood, afscheid nemen of eerdere verlieservaringen. Onze overtuiging is echter dat het niet uitmaakt wát er precies gezegd wordt, áls er maar ‘iets’ rondom de dood besproken wordt. Ieder fragmentje informatie dat gedeeld wordt, maakt het weer een beetje makkelijker om een volgend gesprek aan te gaan over een aspect van dat brede thema ‘dood’. Door gedurende het gehele leven af en toe het onderwerp aandacht te geven, raakt men er meer en meer mee vertrouwd. Dat betekent dus ook dat advance care planning eenvoudiger uit te voeren valt, als burgers in een eerder stadium – vóórdat zij vanwege een ernstige ziekte in aanraking komen met de gezondheidszorg – opgevoed worden in het praten over de dood en hun onvermijdelijke levenseinde.
Slipcursus
Advance care planning is mijns inziens niets meer dan een kansloze palliatieve slipcursus voor mensen die middenin de slip zitten, als niet óók geïnvesteerd wordt in het stimuleren van een werkelijk vroegtijdig bewustzijn van de eindigheid. Als dat zou gebeuren, zullen burgers minder vreemd opkijken als een arts het moeilijkste doet wat van hem verwacht wordt: praten over stoppen met behandelen, praten over de waarde van palliatieve zorgverlening, praten over de waarde van een hospice.
Eigen kring
Daarmee stippen we direct een andere uitdaging aan die gekoppeld is aan de implementatie van de acp-methodiek in de Nederlandse gezondheidszorg. Immers: zoals het adagium ‘Wie goed voor een ander wil zorgen, zal eerst goed voor zichzelf moeten zorgen’ geldt, zo geldt ook ‘Wie met een patiënt over het levenseinde wil praten, zal eerst zelf over het levenseinde moeten kunnen praten’. Met andere woorden: artsen en verpleegkundigen die gesprekken met patiënten willen aangaan over de genoemde ‘acp-thema’s’, zullen dat allereerst moeten oefenen in eigen kring (*). Door gesprekken met de eigen partner of familie aan te gaan, of door hun gedachten en ervaringen in teams van professionals te verwoorden, raken ze bekend met de emoties en dilemma’s die de thema’s kunnen opleveren. Pas dan valt – vanuit psychologisch én communicatief opzicht – te verwachten dat zij de gesprekken in een acp-kader in goede banen kunnen leiden.
(*)
Dit is dan ook één van de belangrijkste tips die we geven in het boekje Levenseindegesprekken. Een whitepaper voor zorgverleners.
Geef een reactie