We waren net ons boekje Samen beslissen in de gezondheidszorg aan het afronden toen Mariska een blog van een collega-schrijfster op Facebook las. Zij had recent de diagnose kanker gekregen, en stond nu voor een belangrijke keuze. Haar woorden troffen ons, want haar blog maakte duidelijk waarom samen beslissen vooral samen betekenisvol beslissen moet worden. Met toestemming publiceren we de blog (weliswaar anoniem) hieronder.
‘Er is iets wat ik met u moet bespreken.’ Dat zei de verpleegkundig specialist toen we bij haar waren voor de uitslag van de operatie. Natuurlijk schrok ik. Iets bespreken klinkt als ‘niet goed’. De spoken vlogen direct mijn hoofd binnen. Als thrillerauteur voer ik dit soort gesprekken regelmatig, alleen duw ik dan mijn personages in de ellende. Nu ging het over mijzelf.
Het herstel na de operatie was gelukkig prima verlopen, maar er was nog een klein randje foute cellen op het snijvlak blijven zitten. Door de toch al geplande bestraling zou dat aangepakt worden. Dus dat was het niet.
Nee, ik kreeg een keuze voorgeschoteld.
Een keuze krijgen
Inmiddels weet ik dat een traject van de ene persoon met kanker totaal anders kan zijn dan van een ander. Het is maatwerk. Alles wordt gemeten en dan rolt er een resultaat uit: dit gaan we doen. Maar ik zat in een grijs gebied en dus kreeg ik de keuze tussen wel of niet chemo. Daarna krijg ik nog een jaar extra gedoe, maar die ellende zal ik je voor nu even besparen.
Nou zijn keuzes altijd beter dan dat je voor een voldongen feit gesteld wordt, maar het dilemma dat ik voorgeschoteld kreeg was inktzwart.
In thrillers werkt dit trouwens geweldig. Ik hou van die verhalen met dilemma’s die zo lastig zijn dat ik me als lezer afvraagt wat ik zelf gedaan zou hebben. Een keuze tussen twee kwaden. Slechte kwaden zelfs. Als schrijfdocent geef ik dan direct een vet compliment aan een schrijver als die met zo’n idee bij me komt. Dat raakt. En… het geeft kippenvel. Maar nu was ik zelf degene die voor zo’n keuze kwam te staan. En die was keihard.
Nou zijn keuzes altijd beter dan dat je voor een voldongen feit gesteld wordt, maar het dilemma dat ik voorgeschoteld kreeg was inktzwart.
Slapeloze nachten
Dacht ik eerst nog dat de ergste bijwerking van deze chemokuur zou zijn dat ik mijn haar zou verliezen. Inmiddels weet ik beter. Hoe rot ook, dat groeit meestal weer aan. Dit is erger. Het raakt me in mijn ziel. Heel cru gezegd komt het erop neer dat ik kan kiezen voor een grotere kans op overleving met als bijwerking een kans dat ik nooit meer kan schrijven. Er is namelijk een vrij grote kans op neuropathie, waardoor – kort gezegd – mijn vingertoppen gevoelloos zullen worden.
Deze boodschap bezorgde me een groot aantal slapeloze nachten, die ik overigens wel weer goed benutte. Nooit eerder schreef ik in een paar weken tijd bijna een heel boek. Nou, dat dus.
Praten, denken, zwijgen…
Ik deed wat ik meestal doe in dit soort situaties: ik ga op zoek naar kennis. Dus in de afgelopen weken verzamelde ik informatie, praatte met artsen en ik heb kansberekeningen aangehoord. Soms praatte ik erover met Kees, maar meestal wilde ik liever alleen zijn.
Ik zweeg. En dacht na.
Aard van het beestje.
Zoiets.
Heen en weer geslingerd
Ik heb vele malen gewenst dat ik gewoon een advies had gekregen: ‘Mevrouw, dit is wat we gaan doen.’ Maar nee, door mijn persoonlijke situatie, mocht ik kiezen. En om het nog iets lastiger te maken, gaf iedere arts me nét iets andere informatie. Verwarrend.
Zoveel weken zo heen en weer geslingerd worden, gun ik niemand. Zelfs mijn personages niet. Ik wil weten waar ik aan toe ben, ook al is de komende maand nog gevuld met bestraling. Wat komt daarna?
Weg met de twijfel!
En dus pak ik die hakbijl in mijn hand en zwaai hem hoog boven mijn hoofd. Ik staar naar die taaie knoop die wacht om door midden gekliefd te worden en laat het scherpe snijvlak dan knoerthard landen. Weg met die twijfel!
Een thrillerauteur
—————————————————————————————————
Toelichting voor de lezer
Bovenstaand blog is geschreven door een collega-schrijfster. Toen we het lazen, waren we net met de afrondende fase bezig van ons boekje Samen beslissen in de gezondheidszorg. Haar woorden troffen ons, want dit was exact waarom we wilden dat er een boekje over samen beslissen kwam. Haar blog maakte meer dan duidelijk hoe ingewikkeld beslissen kan zijn. Dat het niet een kwestie is van voor- en nadelen opsommen. Nee, het gaat om de mens en dat wat belangrijk is voor diegene. Wat maakt het leven de moeite waard? Als zorgverlener moet je die mens kennen, diens wensen, diens persoonlijke verhaal. Pas dan kun je samen tot een zo goed mogelijke beslissing komen: een betekenisvolle beslissing. We hopen dat veel zorgverleners haar verhaal lezen en het niet meer vergeten, zodat ze bij iedere patiënt die ze in de toekomst moeten ondersteunen in het beslissingsproces, herinnerd worden aan dat o zo belangrijke aspect: zie de mens achter de ziekte.
Mariska en Rob
Geef een antwoord