Het levenseinde is voor velen een moeilijk te bespreken onderwerp. Er zijn veel misverstanden op dat gebied. Dat maakt het praten erover niet makkelijker. In dit artikel staat een top 10 van veelvoorkomende misverstanden rondom het sterfbed. Over morfine en vechten, over euthanasie en thuis sterven.
Zorg
De ontnuchterende realiteit van het bevolkingsonderzoek darmkanker
In november 2015 krijgt mijn vader een brief op de deurmat. Het is de uitslag van het bevolkingsonderzoek darmkanker, waar hij kort tevoren aan mee had gedaan. De uitslag was positief, stond er. In gewoon Nederlands betekent dat dus eigenlijk negatief, zoals de meesten wel weten. Er was bloed gevonden, en een vervolgonderzoek wordt geadviseerd. […]
Palliatieve struisvogelpolitiek van cardiologen en Hartstichting – Hoe lang nog?
Volgend jaar schrijf ik twintig jaar over palliatieve zorg. Ik voerde gesprekken met honderden verpleegkundigen, artsen, patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en beleidsmedewerkers. Wat artsen betreft is er een behoorlijke variëteit: van verpleeghuisartsen tot hospice-artsen, van huisartsen tot medisch specialisten. In de groep medisch-specialisten is de variatie vrij klein: vooral (internist-)oncologen uiteraard, en af en toe een […]
Pleidooi voor een palliatieve helpdesk
Er is behoefte aan een palliatieve helpdesk voor patiënten en naasten. Momenteel melden patiënten en naasten zich met hun palliatieve vragen bij de NVVE, KWF Kankerbestrijding en diverse palliatieve websites. Voor geen enkele organisatie is het beantwoorden van dergelijke vragen de core business. Tijd voor verandering: de bestaande consultatieteams palliatieve zorg moeten zich openstellen voor […]
Palliatieve Twitter Top 25 van 2014
Twitter is een ongekend populair social medium, met 2,2 miljoen actieve gebruikers in Nederland. Ook ‘palliatieve zorg’ is er vertegenwoordigd, dank zij organisaties en individuen die er over schrijven. Bureau MORBidee maakte een Palliatieve Twitter Top 25. Wie moet u volgen? 1. Stichting Agora (@agorapalliatief) Nauwelijks eigen tweets, maar het account retweet zo ongeveer alles […]
Wil en kan de patiënt meedoen aan SDM?
Shared decision making staat volop in de aandacht. Er ontbreken steevast twee zaken: het patiëntenperspectief én de dynamiek van het patiëntenperspectief. Zonder aandacht daarvoor, is implementatie van gedeelde besluitvorming in de gezondheidszorg zonde van de tijd en de energie. In de geneeskunde is een onderscheid te maken tussen effectieve en preferentiegevoelige beslissingen. Bij effectieve beslissingen […]
Patiëntenparticipatie, moet het gratis?
Ter afronding van het programma Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid van het VSBfonds en ZonMw, werd het boek De rafels van participatie in de gezondheidszorg. Van participerende patiënt naar participerende omgeving gepubliceerd. Hieronder, aan de hand van een casus, een hoofdstuk over de vraag wat patiëntenparticipatie mag kosten. Daaronder de in het boek gepubliceerde […]
Drie lessen uit ‘Tuitjenhorn’
Het calamiteitenonderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg naar ‘Tuitjenhorn’ is in juni afgerond. Het heeft daarmee vier maanden langer geduurd dan vooraf was voorspeld (drie maanden). Onduidelijk is nog of het onderzoeksrapport een openbaar document wordt. Volgens de Inspectie is het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) inmiddels begonnen met de aangekondigde ‘brede en […]
Wensdenken en onjuistheden centraal in kleuterfolder over palliatieve sedatie
De door Agora uitgegeven folder over palliatieve sedatie telt 755 woorden. De folder wil onduidelijkheden en misverstanden wegnemen, maar slaagt daar niet in. Integendeel, de folder versterkt ze. Enkele opmerkingen over vijf tekstdelen (180 woorden). 1. “Bij palliatieve sedatie krijgt u medicijnen waardoor u suf wordt of in slaapt valt. Daardoor heeft u geen last […]
Praten over de dood: moet dat nou werkelijk?
‘Tijdig spreken over het levenseinde’, heet de folder die sinds 2012 in een flinke oplage over Nederland wordt uitgestort. De artsenfederatie KNMG verspreidde ‘m onder de duizenden leden, en maakte – samen met ouderenbonden en patiëntenorganisaties – ook een versie voor aanstaande patiënten en naasten: ‘Spreek tijdig over het levenseinde’. Het is een ‘handreiking om […]