Donor? Ja en nee, mits tenzij….

Donderdag 11 februari voert de Tweede Kamer een plenair debat over orgaandonatie. Dit omdat Pia Dijkstra een voorstel heeft gedaan tot wetswijziging.
Nu is het nog zo dat iemand geen donor is, tenzij hij of zij zich laat registreren. Dijkstra zou graag zien dat het omgedraaid wordt: iedereen is vanaf zijn 18e levensjaar donor, tenzij hij of zij zich registreert als niet-donor. Van een nee-tenzij naar een ja-tenzij systeem dus. Deze geluiden zijn niet nieuw. Al jaren wordt er gemitst en gemaard over ons donorsysteem. Dat er een schreeuwend tekort aan donoren is weten we. Dat het tot schrijnende situaties leidt weten we eveneens.

Als ik een dergelijk wetsvoorstel verneem is mijn eerste gedachte er één van instemming. Ja, laten we allemaal als donor geregistreerd staan, tenzij je uitdrukkelijk aangeeft dit niet te willen. Het kan inderdaad de tekorten doen verminderen en vermindert discussies tussen naasten rondom een sterfbed over de wens van de stervende met betrekking tot donorschap. Maar vervolgens dringen al snel andere gedachten zich op.

Nog even los van het feit dat uiteindelijk slechts een klein percentage van de wensdonoren daadwerkelijk geschikt gaat zijn voor donorschap, is er een consequentie te noemen die verbonden is aan donor zijn en verstrekkende gevolgen heeft. Ik praat nu even over orgaandonatie, niet over weefseldonatie. Dat onderscheid is wezenlijk voor het bezwaar tegen donatie dat ik nu ga noemen.

Een eerste gedachte

In het geval van orgaandonatie is het zo dat de donor kunstmatig in leven gehouden wordt tot na de verwijdering van de geschikte organen. Dit betekent concreet dat naasten afscheid nemen van een op het oog nog levend iemand. De donor, hun man/vrouw/kind etc. is nog warm, en ademt nog. Dat is geen eenvoudig afscheid. Men kan niet bij het sterven zijn, men kan geen hand vasthouden als een geliefde de laatste adem uitblaast. Natuurlijk is het zo dat diegene in dit geval al hersendood is, en dat de warmte en de ademhaling bestaan bij gratie van kunstmatige medische hulp. En natuurlijk gebeurt het regelmatig dat mensen er niet bij zijn als een geliefde sterft. Iemand in je armen laten sterven is een romantisch ideaal dat weinig voorkomt. Toch kan ik het niet helpen dat de gedachte aan een dergelijk afscheid van een op het oog levend lijkend iemand immens zwaar moet zijn. Het rationele weten dat iemand eigenlijk al dood is doet helemaal niets af aan de gevoelswaarde die op dat moment aanwezig kan zijn. Weten en voelen kunnen, zoals zo vaak, mijlenver uit elkaar liggen.

Ten tweede

Een tweede gedachte die in me op kwam: wellicht haalt iemand troost uit de gedachte dat in ieder geval een deel van zijn of haar naaste als het ware doorleeft in een of meerdere anderen. Anderzijds kan ik me voorstellen dat het ook een erg vreemd idee is. De gedachte dat iemand anders het hart van mijn man zou dragen, vervult me ook met weerzin. Dat klinkt niet aardig, maar nogmaals, in emotie is moraal niet altijd even helder aanwezig.

De derde gedachte

De derde gedachte betreft een opmerking die ik vorig jaar las van voorstander van verplichte actieve donorregistratie Rolf Heynen (donor en politicoloog), dat het zo zou moeten zijn dat alleen mensen die zelf donor zijn, indien aan de orde, ook organen mogen ontvangen. Een soort oog-om-oog, tand-om-tand gedachte maar dan anders. Ook hier kan ik een logica in lezen die een soort van rechtvaardig voelt. Het heeft iets hypocriets om geen donor te willen zijn maar zelf wel een orgaan te willen ontvangen. Toch is ook dit niet zo eenvoudig. Deze gedachte raakt ook aan het ozo-geliefde solidariteitsprincipe dat we in Nederland kennen aangaande zorg. Ik rook niet, ik sport, ik leef denk ik redelijk gezond. Ook ik betaal premie voor anderen die niet gezond leven. Dat is soms frustrerend maar op sommige andere vlakken heb ik weer voordeel van deze solidariteitsgedachte. Dat is hoe het werkt. Het is niet perfect, maar een systeem waarbij zorg die je nodig hebt gaat afhangen van ethische keuzes die je maakt is misschien nog wel iets minder perfect.

Gedachte nummer vier

Kijkend met een ethische bril komt ook een vierde gedachte op: wie krijgt mijn orgaan? Stel dat het iemand is die ik niet aardig vind, iemand die qua gedachtegoed mijlenver van mij af staat, of erger: een crimineel? Netter geformuleerd: In hoeverre maakt de identiteit van de ontvanger verschil voor mijn donatiebehoefte? Dat we niet te weten krijgen wie de ontvanger is ondermijnt deze gedachte niet, het voorkomt hoogstens het weten, niet het denken er over. En in dat denken wordt de cruciale keuze, wel of niet doneren, uiteindelijk gemaakt. Eerlijk is eerlijk, ik geloof dat het voor mij absoluut verschil maakt als ik zou weten dat de ontvanger, ik noem maar iets, een voormalig incestpleger is.

De vijfde gedachte

Een vijfde en laatste gedachte is een gedachte die ongetwijfeld eveneens onaardig klinkt. Ik vraag me soms namelijk af hoe ver we moeten gaan in de maakbaarheid van onze gezondheid. Even heel bout gezegd: soms gaat iets kapot en kun je het niet meer maken. Dit is, besef ik, een ethisch erg beladen gebied. Het raakt aan discussies over de waarde van een mensenleven: wat mag het kosten, hoe oud mag iemand zijn om nog dure zorg te mogen ontvangen. Vragen die onbeantwoord zullen blijven omdat er eenvoudigweg geen consensus daarin mogelijk is. Alles is ‘in the eye of the beholder’, ofwel; alles valt of staat met het perspectief van waaruit je kijkt. Mijn vader verloor zijn moeder toen hij 13 was. Met een nieuwe nier had ze mogelijk jaren verder gekund. Ik had hem dat graag gegund, zijn moeder nog een tijdje behouden. Heel graag.

Donorschap is persoonlijk

Misschien is dit wel het punt dat ik met mijn opsomming van gedachten wil maken. Iets als donorschap is zo ongelofelijk persoonlijk. Het raakt aan zoveel aspecten op ethisch vlak, op intermenselijk vlak, op maatschappelijk vlak. Er zijn bij wijze van spreken duizend redenen vóór een verplicht donorschap in te brengen zoals er ook duizend redenen tégen in te brengen zijn. Ik heb jarenlang een donorcodicil gedragen. Vanuit de vooral pragmatische gedachte dat het toch jammer is dat mijn organen later onder de grond liggen en vergaan, terwijl ze mogelijk iemands leven kunnen redden en/of kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Inmiddels bestaat er al jaren de mogelijkheid mezelf te registreren als donor. Ik heb dat nog steeds niet gedaan. En dat komt met name door al die perspectieven die er zijn. Ik kijk vanuit mezelf die goed wil doen, vanuit mijn man en kinderen die dan afscheid moeten nemen, vanuit die onbekende die ergens ligt te wachten op een levensreddend orgaan. Hoe kan ik kiezen welk perspectief het zwaarst weegt? Ik weet het echt niet. Ik denk dat ik zweef op een plek waar velen zweven: ja en nee, mits tenzij. Een wetswijziging gaat dat niet veranderen. Die zorgt er hoogstens voor dat de minst belangrijke reden om wel of niet donor te gaan zijn hoofdreden wordt voor donorschap: vergeten te registreren.

Auteur: Mariska Overman