Onderzoek naar euthanasie in Nederland: indrukwekkend eenzijdig

Als de term BE’ers zou bestaan, als afkorting voor ‘Bekende Euthanasie-onderzoekers en -juristen’, dan zou het boek ‘Physician-Assisted Death in Perspective. Assessing the Dutch Experience’ een BE-boek kunnen worden genoemd. Nagenoeg alle Nederlandse onderzoekers en juristen van naam uit de afgelopen decennia komen direct – als schrijver – of indirect – als bron – voorbij. Van, natuurlijk, pioniers als Paul van der Maas en Gerrit van der Wal en hun opvolgers Bregje D. Onwuteaka-Philipsen en Agnes van der Heide, tot een enorme rij meer recente onderzoekers, waaronder Mette Rurup, Esther Pans en H. Roeline W. Pasman, en juristen als Heleen Weyers en Johan Legemaate.

De diverse auteurs zijn verantwoordelijk voor 24 hoofdstukken over aspecten van de euthanasiepraktijk (van voor en na de wetgeving, die in 2002 van kracht werd) of over onderwerpen die daar nauw aan zijn verwant, zoals het stoppen met eten en drinken. Daarmee is, zoals de inleiding zegt, de eerste bundel over de ‘euthanasia experience’ in dertig jaar geschreven. Zelfs als je niet trots bent op het feit dat Nederland als één van de weinige landen ter wereld een Euthanasiewet heeft, zoals ik, zelfs dan is het nauwelijks mogelijk niet onder de indruk te zijn van al het onderzoek dat naar de euthanasiepraktijk is verricht.

Wat er zoal voorbij komt: hoe de definitie van euthanasie tot stand kwam, welke weg is afgelegd in het maatschappelijke debat alvorens de wetgeving een feit was, hoe de politieke partijen met euthanasie omgingen, hoe te verklaren valt dat er telkens gevallen van euthanasie zonder verzoek worden gemeld, om welke redenen artsen weigeren in te gaan op een verzoek tot euthanasie alsmede de stand van zaken omtrent euthanasie in relatie tot diverse specifieke doelgroepen, zoals mensen met (vroege) dementie, de klaar-met-leven-afdeling en kinderen. Qua doelgroepen ontbreekt alleen de categorie chronisch psychiatrische patiënten.

Maar ook minder beschrijvende, puur inhoudelijke aspecten van de euthanasiepraktijk worden beschreven. Zoals de relatie tussen euthanasie en depressie. Ook zoomt een hoofdstuk in op de vraag wat – volgens artsen – uitzichtloos en ondraaglijk lijden is. Een ander hoofdstuk belicht de subjectiviteit van ‘ondraaglijkheid’.

Als we – met enige voorzichtigheid – vaststellen dat het boek representatief is voor hetgeen we in Nederland weten over de euthanasiepraktijk, dan maken alle cijfers, opsommingen, weetjes of andere onderzoeksgegevens direct duidelijk wat het grootste tekort is. Het is met ontzettende nadruk een medisch en juridisch onderwerp, maar over het perspectief van patiënten en naasten is nauwelijks iets bekend. Dat gegeven legt het boek – onbewust – overtuigend bloot. Hoe komen patiënten tot een euthanasieverzoek? Bedenken ze dat via een één-tweetje met de arts, laat men zich beïnvloeden door de directe naasten of speelt het gehele sociale systeem hierin een rol? Daarover zegt het boek niets. Hoe definiëren patiënten en naasten euthanasie eigenlijk? Dat zou ik ondertussen ook wel eens willen weten. Interessant zou ook zijn om het taalgebruik van euthanasie-voorstanders m.b.t. het sterfbed te vergelijken met het taalgebruik van patiënten die er níet om vragen. Lijden laatstgenoemden ook ‘uitzichtloos’ en ‘ondraaglijk’? Of noemen zij het anders? Zo ja, hoe dan?

Wie alle verzamelde informatie tot zich door laat dringen, en tegelijkertijd beseft dat het kleine stukje Nederland nagenoeg de enige plek op aarde is waar euthanasie ongestraft kan worden uitgevoerd, kijkt anders aan tegen het ‘geklaag’ van de euthanasiasten van nu over de gewenste verdere verruiming van de wet, het initiatief van Uit Vrije Wil over euthanasie bij voltooid leven en de recent operationeel geworden Coöperatie Laatste Wil. Count your blessings, zou ik dan denken. En wees trots op en/of dankbaar voor wat er in korte tijd bereikt is.

‘Physician-Assisted Death in Perspective. Assessing the Dutch Experience. Edited by Stuart J. Youngner and Gerrit K. Kimsma.

(Recensie is eind december 2013 gepubliceerd in Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, Jaargang 23 – nr. 4 – 2013.)