Naar het rapport ‘Mogelijkheden voor verbeteren palliatieve zorg’ van KWF Kankerbestrijding valt op minstens twee manieren te kijken. Meest voor de hand liggend is met grote ogen vol verbazing. Want sinds wanneer is KWF doordrongen van het feit dat patiënten aan kanker stérven? Dat heeft ze – op hoofdlijnen – zo’n 60 jaar vakkundig weten te negeren, dus dit rapport is bijzonder! Als men eenmaal van die verbazing is bekomen, volgt direct de volgende aanleiding: in de titel wordt gesuggereerd dat palliatieve zorgverlening te verbeteren is! Huh? KWF met een inhoudelijke mening over palliatieve zorg? KWF, WTF??!!
De tweede manier is een neutrale, open en zelfs verwelkomende blik. KWF Kankerbestrijding wil zich bemoeien met de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening, en heeft een adviesbureau de opdracht gegeven wat aanbevelingen op te stellen ten aanzien van de broodnodig geachte verbetering van de multidisciplinaire samenwerking op het gebied van palliatieve zorg. Dat leidt tot een Verbeteragenda Palliatieve Zorg 2014-2016 en de wens regionale Coalities Verbetering Palliatieve Zorg op te richten, die de aanbevelingen moeten helpen implementeren.
Waarom het adviesrapport uitsluitend over die samenwerking gaat en niet over iets anders (onderwijs, onderzoek, concrete patiëntenzorg, attitude van professionals et cetera) vermeldt het rapport niet, maar dat laten we maar even voor wat het is.
Het rapport beschrijft allereerst wat de grote problemen zijn:
1. Er is sprake van te weinig anticiperend handelen in de palliatieve zorg (waardoor herkenning en vroege markering gemist wordt)
2. Veel reguliere zorgverleners hebben onvoldoende kennis en ervaring met palliatieve zorg (die helaas de expertise van consultatieteams en/of het scholingsaanbod nauwelijks weten te vinden)
3. Er is te weinig samenwerking, informatie-uitwisseling en afstemming tussen betrokken zorgverleners (waardoor continuïteit van zorg in gevaar komt, in 1e lijn en tussen 1e en 2e lijn)
Met die analyse is weinig mis.
Vervolgens beschrijft het zes ‘best practices’ die oplossingen praktiseren ten aanzien van die drie grote problemen. Waarom het precies deze zes zijn, en of die keuze op basis van willekeur dan wel na nauwkeurige selectie tot stand is gekomen, is niet duidelijk, maar ook dat laten we maar even voor wat het is. De voorbeelden zijn echter dusdanig van waarde, meldt het rapport, dat ze landelijke geïmplementeerd zouden moeten worden.
De zes ‘best practices’ zijn:
1.Multidisciplinaire samenwerking in het regionaal netwerk Nieuwe Waterweg-Noord
2.Multidisciplinaire samenwerking Goeree-Overvlakkee en Voorne-Putten (rondom Calando en Van Weel-Bethesda Ziekenhuis)
3.Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Maastricht Universitair Medisch Centrum
4.Palliatieve Thuiszorg Amsterdam (PaTz-project)
5.Cirkelteam Palliatieve Zorg De Bilt en Bilthoven
6.Multidisciplinaire samenwerking regio Breda (vanuit/rondom Amphia Ziekenhuis)
Tenslotte worden daar elf aanbevelingen aan gekoppeld. Zes gaan er over de inhoud van de zorg, vijf over de implementatie daarvan. Aanbevelingen voor de inhoud van de zorg:
1.Maak de palliatieve patiënt regiehouder van zijn eigen zorgproces
2.Organiseer vroegsignalering en doorlopende monitoring van palliatieve patiënten in een transmuraal multidisciplinair overleg
3.Inventariseer vroegtijdig de wensen en behoeften bij palliatieve patiënten
4.Maak gebruik van digitale informatie-uitwisseling, bij voorkeur via het Landelijke Schakelpunt, waarmee informatie over een individuele palliatieve patiënt toegankelijk is voor alle bij de betreffende patiënt betrokken zorgverleners
5.Bouw bestaande consultatieteams in een regio uit tot één transmuraal multidisciplinair consultatieteam per regio dat voornamelijk bedside consulten aanbiedt
6.Organiseer actieve kennisdeling
Aanbevelingen voor de implementatie:
7.Kies een geografische schaal waarbij alle bij de palliatieve zorg betrokken zorgverleners elkaar persoonlijk kunnen (leren) kennen
8.Zorg ervoor dat alle aanbieders van palliatieve zorg in een regio betrokken zijn bij de uitvoering van de Verbeteragenda 2014 – 2016, zodat een sluitende keten van kwalitatief goede palliatieve zorg ontstaat
9.Laat de coördinatoren van de netwerken palliatieve zorg partijen in een regio oproepen om een regionale Coalitie Verbetering Palliatieve Zorg te vormen, die de Verbeteragenda Palliatieve Zorg 2014 – 2016 de komende drie jaar in de betreffende regio gaat implementeren
10.Richt de regionale Coalities Verbetering Palliatieve Zorg in als tijdelijke projecten met een stuurgroep voor de besluitvorming, eventueel werkgroepen met experts voor de inhoudelijke uitwerking van verbeteracties en een compact projectsecretariaat ter ondersteuning en als aanjager
11.Financier drie jaar lang de projectkosten van de regionale Coalities Verbetering Palliatieve Zorg (deze aanbeveling is gericht aan het ministerie van Volksgezondheid)
Over de aanbevelingen valt van alles te zeggen. Zit iedere patiënt op een regiefunctie te wachten (aanbeveling 1)? Moet er daadwerkelijk – zowel intramuraal als extramuraal – zo nadrukkelijk ingezoomd worden op bedside consultatie (aanbeveling 5)? Spreekt het rapport over de regionale Netwerken Palliatieve Zorg of de vurig door NFU gewenste consortia palliatieve zorg (aanbeveling 7 en 8)? Hoe verhouden de regionale Coalities zich tot eerder genoemde Netwerken of consortia? (aanbeveling 10)?
De grote vraag is echter vooral: wat nu? Gaat KWF Kankerbestrijding daadwerkelijk een poging doen de (landelijke) organisaties tot actie te manen en deze vormen van samenwerking landelijk te implementeren? Gaat ze een regierol proberen te spelen? Staan de andere organisaties dat toe? Erkennen zij KWF als serieuze partner in dit landschap, dat toch al omkomt van de betrokken partijen? (*) Hoe groot is het risico dat er met de regionale Coalities Verbetering Palliatieve Zorg alleen een vergaderniveautje bij komt en de gewenste verbeteringen alleen maar moeizamer door te voeren zijn?
Detail, maar ook relevant: wat mag het KWF gaan kosten? Dat rapport is er in letterlijke zin niet voor niets gekomen – zelfs al zou het rapport samengevat kunnen worden als de optelsom van een paar interviews en wat knip- en plakwerk vanuit Palliums en websites, de totstandkoming kost geld – maar daarmee is in concrete zin nog niets veranderd. De implementatie van de aanbevelingen, dát kost pas geld. Hoeveel heeft het KWF ervoor over? En interessant aspect: welke aandacht krijgen de KWF-investeringen in palliatieve zorgverlening in de toekomstige communicatie rondom fondsenwerving?
Het zal de nodige weken, maanden kosten voordat voornoemde (en andere) vragen besproken en beantwoord zijn. Mochten de regionale Coalities er überhaupt komen dan zal het – Nederland eigen – tot ver in 2014 duren voordat duidelijk is wie eraan deelnemen en wie op welke stoel komt te zitten. Tot die tijd mag iedere betrokkene die nog niet van de urgentie overtuigd is deze zin uit het rapport uit zijn hoofd leren. In de zin zit terechte irritatie verstopt over de beperkte slagkracht van al die betrokken organisaties om daadwerkelijk tot landelijke verbeteringen te komen: ‘Er zijn al jarenlang vele partijen bezig met het verbeteren van de palliatieve zorg, en wij constateren dat elke partij zijn eigen plan heeft en hetzelfde ‘wiel’ meerdere keren wordt uitgevonden. Wij geloven dat een grote verbeterslag kan worden gemaakt als de verschillende disciplines in de palliatieve zorg samenwerken en er wordt geleerd van oplossingen uit andere regio’s.’
Het is een aanbeveling met een baard van minstens tien jaar, waar niemand het mee oneens zal zijn. Vreemd genoeg heeft het nimmer tot een landelijke aanpak geleid. Dat mag ook het ministerie van VWS zich aanrekenen.
(*) Naast de leden van de zogeheten Kerngroep Palliatieve Zorg, waartoe Agora – Ondersteuningspunt palliatieve zorg, Associatie van High-Care Hospices, Expertisecentra palliatieve zorg/NFU, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), Palliactief – Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg, Stichting Fibula – platform netwerken palliatieve zorg en VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) behoren, zouden even goed Actiz, Mezzo, V&VN Palliatieve Zorg, Nederlandse Patiëntenvereniging, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, PalHag (of artsenorganisaties LHV, Verenso of KNMG), ZonMw en Zorgverzekeraars Nederland tot dit veld kunnen worden gerekend. En wat als het Long Fonds, Alzheimer Nederland, de Hartstichting en de ouderenbonden zich partij voelen en zich op het palliatieve speelveld melden? Zijn zij nog op inhoudelijke gronden uit te sluiten als KWF Kankerbestrijding als partij wordt gezien?
Geef een reactie