De verhouding KWF Kankerbestrijding en palliatieve zorg is een moeilijke. Hoe zou die kunnen verbeteren? Een zoektocht naar een antwoord, op basis van het recent verschenen boek ‘Van wanhoop naar hoop. De geschiedenis van KWF Kankerbestrijding’, geschreven door hoogleraar medische oncologie prof. dr. Theo Wagener.
Om maar met de deur in huis te vallen: in de geschiedschrijving over 60 jaar KWF Kankerbestrijding komt het begrip ‘palliatieve zorg’ één keer voor. Dat gebeurt in relatie tot de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg: “In maart 2003 werd de eerste ‘Week van de Palliatieve zorg’ georganiseerd in samenwerking met verschillende organisaties op het gebied van palliatieve zorg. Doel van de week was publiek en hulpverleners bekend te maken met de verschillende vormen van palliatieve zorg die in Nederland mogelijk zijn. De belangstelling was zo groot dat besloten werd dit onderwerp elke twee jaar in een speciale week te belichten.”
Van de lezer wordt gevraagd hier niet al te lang bij stil te staan. Want als de belangstelling echt zo groot is, dan is één week per twee jaar misschien wel wat karig, toch? De goed ingevoerde lezer zal zich daarnaast nog afvragen waarom KWF Kankerbestrijding na een paar keer is opgehouden een bijdrage aan die Internationale Dag te leveren.
Vastgesteld kan worden dat de zin exemplarisch is voor de huidige verhouding tussen KWF Kankerbestrijding en palliatieve zorg. Er ís namelijk geen verhouding. En dat is ook misschien niet eens zo raar. Want wat heeft kankerbestrijding met palliatieve zorg te maken?
Opsporing
Allereerst maar even kijken wat ‘kankerbestrijding’ eigenlijk is. Het bijzondere aan het boek Van wanhoop naar hoop is dat het de hele tijd over kankerbestrijding gaat, maar dat nergens wordt vastgesteld wat dat is. Maar op basis van de beschrijvingen van de activiteiten van KWF Kankerbestrijding komen we een heel eind. Kankerbestrijding blijkt een zeer ruim begrip te zijn. Natuurlijk betreft het vooral de opsporing en behandeling van kanker. Veel van het geld dat KWF Kankerbestrijding via collectes, nalatenschappen e.d. te besteden heeft (80%) gaat dan ook naar wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen of nieuwe behandelingen. Kankerbestrijding gaat natuurlijk ook over preventie van kanker; KWF Kankerbestrijding probeert mensen via campagnes gezonder te laten leven, zodat kanker minder voorkomt. Maar het is nog veel meer. Kijk maar wat KWF Kankerbestrijding gedurende haar historie zoal heeft (mede-)gefinancierd:
– Oprichting van twee instituten in Amsterdam en Rotterdam (respectievelijk het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en het Radiotherapeutisch Instituut)
– Oprichting van universitaire kankercentra
– Oprichting van regionale kankercentra (de voormalige Integrale Kankercentra)
– Organiseren/bezoeken van symposia
– Publieks- en patiëntenvoorlichting
– Stagebeurzen, fellowships, bijzondere leerstoelen
– Overnachtingshuizen bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis/Nederlands Kanker Instituut en de Daniel den Hoed Kliniek
– Begeleiding van patiënten met kanker (rehabilitatiecursussen)
– Patiëntenverenigingen
– Kankerpatiënten die in financiële nood zitten
– Psychosociale zorg
– Vakantiefonds
Passend bij het begrip ‘kankerbestrijding’ kijkt KWF overwegend naar de ziekte, en wat minder naar de mensen die de ziekte hebben, zo blijkt uit de lijst. Toch krijgt ook de kwaliteit van leven van mensen met kanker – zowel tijdens de behandeling als erna – aandacht, gezien het bestede geld aan posten als het Vakantiefonds, de overnachtingshuizen, de rehabilitatiecursussen en de psychosociale zorg.
Er is geen enkele logica te vinden om dergelijke ondersteuning te beperken tot patiënten die genézen. ‘Palliatieve zorg’, of de ondersteuning van palliatieve patiënten, zou in deze opsomming dus niet misstaan. Waarom het toch ontbreekt, ligt voor de hand. Om het maar even hardop – en let wel: zonder waardeoordeel – te zeggen: stervende kankerpatiënten zijn een probleem voor KWF. Om de taak ‘kankerbestrijding’ te kunnen uitvoeren, is fondsen werven cruciaal. En met stervende kankerpatiënten kunnen geen fondsen worden geworven. Zo eenvoudig is het. KWF mag dus niet geassocieerd worden met sterven en dood, want dan geven de Nederlanders geen geld meer. Mensen geven geld voor hoop, en nergens anders voor. KWF Kankerbestrijding biedt nu die hoop, door zich afzijdig te houden van die 45% procent van de mensen met kanker die aan de ziekte overlijdt.
STIVORO
Gelukkig hoeft deze achtergrond KWF Kankerbestrijding er niet van te weerhouden zich in te zetten voor palliatieve patiënten, zo maakt de geschiedenis van KWF Kankerbestrijding duidelijk. Het kan op een andere manier, net zoals daar ook voor gekozen is bij de oprichting van het Centrum Gezondheidsbevordering op de Werkplek en de Stichting Volksgezondheid en Roken (STIVORO). Deze initiatieven werden opgericht en gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Hartstichting en het Astma Fonds (nu Longfonds). Vervolgens streefden deze initiatieven de doelen na die de oprichters belangrijk vonden. “Behalve de toegevoegde waarde die deze samenwerking opleverde, diende de samenwerking ook een eigenbelang,” schrijft Wagener in Van wanhoop tot hoop. “De samenwerkende organisaties hadden zelf ook veel rokende donateurs, die zij niet wilden verliezen. Zo bleven zij met hun antirookacties buiten schot.”
Ten aanzien van palliatieve zorgverlening zouden dezelfde partners (*) de handen ineen kunnen slaan voor de oprichting van – bijvoorbeeld – een Nationaal Fonds Palliatieve Zorg. Door de palliatieve ondersteuning uit te besteden aan dit Fonds, raakt KWF Kankerbestrijding voor de Nederlandse bevolking net zo min ‘besmet’ als destijds voor de rokers.
Vanuit het Nationaal Fonds Palliatieve Zorg kan KWF Kankerbestrijding aan doelen en acties werken die in hoge mate overeenkomen met de doelen en acties uit het verleden van haar bestaan:
– Voorlichting geven over palliatieve zorg (net zoals voorlichting wordt gegeven over kanker)
– Huisartsen stimuleren aan advance care planning te doen (vergelijkbaar met het gewicht van vroegdiagnostiek inzake kanker)
– Ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar symptoombestrijding in academische hospices (vergelijkbaar met het financieren van onderzoek naar opsporing en behandeling van kanker)
– Financieren van organisaties die zich op het uitvoeren van ‘laatste wensen’ van ongeneeslijk zieken richten, zoals Stichting Ambulancewens (vergelijkbaar met geldelijke steun voor het Vakantiefonds)
– Helpen het taboe op praten over de individuele dood te verkleinen (vergelijkbaar met het onttaboeïseren van het praten over kanker)
– Patiëntenverenigingen opleggen programma’s, projecten o.i.d. rondom palliatieve zorg op te stellen (zodat patiëntenverenigingen de belangen van 100% van de patiënten vertegenwoordigen, in plaats van de genezende 55%)
– Stagebeurzen en fellowships beschikbaar stellen in relatie tot palliatieve zorg (vergelijkbaar met stagebeurzen en fellowships in relatie tot kankeronderzoek)
– Bijzondere leerstoelen op het gebied van (aspecten van) palliatieve zorg instellen (vergelijkbaar met de bijzondere leerstoelen in de medische oncologie)
In 2014 bestaat KWF Kankerbestrijding 65 jaar. Dat komt al aardig in de buurt van de leeftijd waarop de gemiddelde kankerpatiënt sterft. Als in 2049 een boek wordt gepubliceerd over 100 jaar KWF Kankerbestrijding, kan er hopelijk ook een hoofdstuk besteed worden aan de 35-jarige relatie tussen KWF Kankerbestrijding en palliatieve zorg. 2014 mag het jaar worden waarin KWF Kankerbestrijding zich inzet voor 100% van de kankerpatiënten, en niet voor 55%.
(*) En wellicht ook andere organisaties, zoals Alzheimer Nederland.
In de geschiedschrijving over 60 jaar KWF Kankerbestrijding komt het begrip ‘palliatieve zorg’ één keer voor, constateert Rob Bruntink in zijn reactie op het boek ‘Van wanhoop naar hoop. De geschiedenis van KWF Kankerbestrijding’, geschreven door prof Wagenaar. Bruntink verwijt KWF Kankerbestrijding dat er te weinig wordt ingezet op verbetering van de palliatieve zorg. Volgens Bruntink is KWK er alleen voor patiënten voor wie er nog hoop op genezing is.
KWF Kankerbestrijding is er voor alle patienten. Ongeacht tumorsoort, leeftijd of geslacht probeert de organisatie voor iedereen in Nederland te zorgen voor minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven. Ook als het gaat om patienten die niet meer beter worden. Hoewel misschien niet in het oog springend, besteedt KWF wel tijd en geld aan palliatie. Dat gebeurt veelal op geïntegreerde wijze, KWF verzorgt informatie over kanker en de gevolgen voor patiënten en hun naasten. Sinds juni van dit jaar bieden we onze informatie ook aan via een nieuwe website: Kanker.nl. Patiënten en naasten kunnen een profiel aanmaken en krijgen op basis van dit profiel informatie over kanker, behandeling en zorg op maat en mogelijkheden om onderling ervaringen uit te wisselen. Bij elke kankersoort in de bibliotheek van Kanker.nl geeft het zorgpad informatie over ‘Niet meer beter worden’ en ‘Terminale fase’. Er zijn inmiddels twee discussiegroepen over Niet meer beter worden (openbaar en niet openbaar) op Kanker.nl: https://www.kanker.nl/discussiegroepen/omgaan-met-kanker-niet-meer-beter-worden-openbaar en https://www.kanker.nl/discussiegroepen/omgaan-met-kanker-niet-meer-beter-worden.
Naast deze patiënteninformatie besteedt KWF naar schatting zo’n 10 % van de onderzoeksgelden aan wetenschappelijk onderzoeken over palliatieve zorg of aspecten daarvan. Voor voorbeelden van lopende onderzoeken, zie hieronder (*). In onze TV uitzending ‘Sta Op Tegen Kanker, die op 20 november wordt uitgezonden, komen patiënten aan het woord die niet meer beter worden.
Nieuwe beleidsperiode
Op dit moment onderzoeken we of palliatieve zorg aandacht kan krijgen in de volgende beleidsperiode (2015 – 2018). Het palliatieve veld is versnipperd, er zijn veel partijen bezig met het uitvoeren van verbeterplannen. KWF Kankerbestrijding zoekt de samenwerking met deze partijen, om te voorkomen dat activiteiten dubbel gedaan worden.
In opdracht van KWF Kankerbestrijding heeft het bureau Zorgmarktadvies een onderzoek gedaan: “Mogelijkheden voor verbeteren palliatieve zorg – Leren van bestaande multidisciplinaire samenwerking” . Dit rapport isin november 2013 beschikbaar gesteld aan alle betrokkenen in het veld. Het rapport brengt een aantal best practices in Nederland in beeld op het gebied van samenwerking en geeft een inkijkje in oplossingsmogelijkheden voor knelpunten in de palliatieve zorg. Het rapport concludeert dat voor goede palliatieve zorg een regionaal netwerk essentieel is, waar de betrokken zorgverleners hun eigen competenties en expertise in kunnen zetten om samen de kwaliteit en beschikbaarheid van de palliatieve zorgvoorzieningen te verbeteren. Idealiter is een dergelijk netwerk transmuraal ingericht met aansluiting van alle professionals uit de regio op dit gebied.
KWF Kankerbestrijding vindt het belangrijk dat de regie in de palliatieve zorg bij de patiënt ligt. Het Nivel onderzoeksinstituut voert op ons verzoek een pilotstudie uit naar palliatieve zorg, met behulp van een groot patiëntenpanel. Als de pilot succesvol is kan verder onderzoek naar palliatieve zorg onder patiënten worden uitgevoerd.
De suggesties om in te zetten op palliatieve zorg uit het artikel van Rob Bruntink waarderen we. In onze besluitvorming over activiteiten op het gebied van de palliatieve zorg nemen we deze suggestie mee.
Als KWF Kankerbestrijding effectief gaat inzetten op dit domein, dan zal een apart fonds palliatieve zorg niet nodig zijn. KWF wil niets verbergen wat betreft haar inzet. De maatschappelijke trend is om kanker in de nabije toekomst als een chronische ziekte te beschouwen. Bij KWF Kankerbestrijding weten we als geen ander dat dit maar voor een deel van de kankersoorten waarheid zal worden. En daarom willen wij open en eerlijk zijn over de verwachtingen op het gebied van kankeronderzoek en behandeling en ook die mensen ondersteunen waarbij kanker geen chronische ziekte wordt. Wij willen hoop bieden voor de toekomst maar anderzijds ook realistisch zijn over de huidige behandelmogelijkheden.
Stivoro is al lang opgeheven. Ondanks de mogelijke negatieve effecten voor de fondsenwerving is KWF Kankerbestrijding zichtbaarder dan ooit op het gebied van roken. De campagne ‘Roken is zoooo….!’ van KWF Kankerbestrijding kan niemand zijn ontgaan. Toch? Rob?
Femke Welles, 12 november 2013
(*) Voorbeelden van lopende studies zijn: Dexamethasone for the prevention of a pain flare after palliative radiotherapy for painful bone metastases: a multicenter double blind placebo controlled randomized study, De Graeff, UMCU; Pain education for patients with painful bone metastases undergoing palliative radiotherapy: reducing by increasing patient’s knowledge and self-management, A.K.L. Reyners, UMCG; A phase II study of cediranib as palliative treatment in patients with symptomatic malignant ascites or pelural effusion. dr. C.M.L. van Herpen, UMC Nijmegen St. Radboud; Fatigue in palliative care: are graded exercise and cognitive behaviour therapy effective treatments and what mediates the treatment response? Door dr. H. Knoop, UMC Nijmegen St. Radboud.