Volgend jaar schrijf ik twintig jaar over palliatieve zorg. Ik voerde gesprekken met honderden verpleegkundigen, artsen, patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en beleidsmedewerkers. Wat artsen betreft is er een behoorlijke variëteit: van verpleeghuisartsen tot hospice-artsen, van huisartsen tot medisch specialisten. In de groep medisch-specialisten is de variatie vrij klein: vooral (internist-)oncologen uiteraard, en af en toe een longarts. Dat sluit aan bij de aandacht vanuit de gezondheidszorg voor palliatieve zorg. Deze heeft vooral betrekking op oncologische patiënten en mensen met COPD.
Aan het rijtje medisch specialisten kan ik sinds kort een cardioloog toevoegen. Ik heb er lang naar gezocht, moet ik zeggen. Palliatieve zorg is in Nederland absoluut géén item voor cardiologen. Van alle ziekenhuisdokters zijn cardiologen de beste negeerders van de dood. Niet zo vreemd natuurlijk, maar wel erg vervelend voor de tienduizenden patiënten die jaarlijks aan de gevolgen van hartproblemen overlijden.
Wat voor cardiologen in relatie tot andere medisch specialisten geldt, geldt evenzeer voor de Hartstichting in relatie tot de overgrote meerderheid van andere patiëntenverenigingen: geen aandacht voor palliatieve zorg, geen aandacht voor de mogelijkheid dat de reparatiemogelijkheden rondom het hart een keer uitgeput kunnen raken.
Het is niet vreemd dat het is zoals het is, maar het lijkt geen doordachte keuze te zijn. Eerder een gemakzuchtige.
Waarom is het niet vreemd? Omdat cardiologen over zoveel reparatiemogelijkheden beschikken. Als het hart iets mankeert, hebben cardiologen een enorme koffer vol trucs en acties voorhanden. Er zijn medicijnen die bij voorbeeld de kransslagaders verwijden, de hartslag versterken, een versnelde hartslag afremmen, overtollig water en zout bij ernstig hartfalen afvoeren, het cholesterolgehalte van het bloed doen afnemen of de bloeddruk verlagen. Verder zijn er nog technische hoogstandjes als pacemakers – die het werk van de cruciale sinusknoop overnemen – en defibrillators, die een falend hartmechanisme ondervangen. En alsof dat alles nog niet genoeg is, hebben cardiologen voor een selecte groep patiënten ook nog een vervangend (steun)hart in de aanbieding.
Prachtig natuurlijk, die reparatiekunst.
Het benadrukken van deze heroïsche kant van de gezondheidszorg is vrijwel het enige dat de Hartstichting in haar brochures en op haar website doet. Preventie en bestrijding van hartinfarcten en beroertes lijkt hun core-business. Tekenend is de aanwezigheid van de Hartstichting in de promotie van reanimatie. Dat hartproblemen ook gepaard kunnen gaan met langdurige, chronische aspecten (vraag het maar aan één van de 150 duizend patiënten met chronisch hartfalen), wil er bij de Hartstichting ogenschijnlijk niet in. Dat patiënten met hartfalen de grootste groep hospicebewoners uitmaken, na mensen met kanker, en dat er jaarlijks 6.000 mensen aan deze hartproblemen overlijden (nog even los van de 34.000 acute sterftes)… Och, men keek waarschijnlijk net even de andere kant op toen dat gebeurde.
Zo houden patiëntenvereniging en medische stand elkaar jaar-in-jaar-uit een beeld van hartproblemen in stand dat niet overeenkomt met de alledaagse realiteit van mensen die aan hartfalen lijden. Zij hebben – sinds de eerste kennismaking met hartfalen – even goed gedachten over de dood en de mogelijkheid van een eigen sterven gehad als de persoon met kanker die een beroerde prognose kreeg.
Voor de oncoloog is het inmiddels bijna vanzelfsprekend om deze angst aandacht te geven (of anders wel – al dan niet schoorvoetend – de psycholoog of de patiëntenvereniging), de cardioloog negeert deze nagenoeg totaal.
Hoe lang nog?
Voor de oncoloog is het inmiddels bijna vanzelfsprekend om aandacht te besteden aan de waarde van de palliatieve zorgbenadering. De cardioloog negeert deze totaal.
Hoe lang nog?
De voorbije jaren hebben een paar van de 25 kankerpatiëntenorganisaties palliatieve zorg ontdekt, zoals de Stichting Olijf (gyneacologische kanker) en de Stichting NET-groep (Neuro Endocriene Tumoren). De Hartstichting negeert het onderwerp totaal.
Hoe lang nog?
Geef een reactie