Waarom nemen hospices hun maatschappelijke taak niet serieus?

Op uitnodiging van de Associatie van Hospice-Care Holland hield Rob Bruntink bij de oratie van Saskia Teunissen als hoogleraar hospicezorg een lezing over de maatschappelijke taak van hospices. Wat hem betreft krijgen de hospices een zware onvoldoende op dat vlak. Hier een samenvatting van zijn lezing.

“Ik heb me afgevraagd: ‘Hoe ziet een hospice eruit als ze hun maatschappelijke taak serieus zou nemen?’ In vervolg op die vraag verwonder ik me zes keer over waarom het gaat zoals het gaat bij een overgrote meerderheid van de hospicevoorzieningen. Let wel, disclaimer vooraf, ik heb het hier over een overgrote meerderheid van de hospicevoorzieningen. Ik ben me ervan bewust dat er enkele hospices zijn die hun maatschappelijke taak deels, en al dan niet onbewust, goed vervullen.

1. Waar is de voorlichting over de core-business?

Waarom zijn er in hospices geen thema-avonden over de dingen die met sterven te maken hebben. Over testamenten, over wilsverklaringen, over mantelzorg, over omgaan met lijden, over rituelen rondom het sterven, over palliatieve sedatie, over euthanasie, over leven met beperkingen… Er zijn tientallen onderwerpen te bedenken waarover hospices bijeenkomsten zouden kunnen houden voor het grote publiek. Van al die vele tientallen hospices doet slechts een enkeling zoiets, zeer incidenteel.

Waar is die collectieve voorlichting over hun core-business: het sterven? Waarom geven ze geen boekjes uit? Waar zijn de YouTube-filmpjes over de laatste levensfase? Waarom zijn er geen landelijke campagnes?

Mensen zitten er om te smachten, om basale informatie over het sterven. Over hoe dat nou gaat, over wat je daarbij kunt verwachten. Ik zie dat op mijn eigen site palliatievezorg.nl. De pagina die het meest bezocht wordt is de pagina over wat er de laatste dagen en uren kan gebeuren.

Hier ligt een mooie taak voor hospices. Help de bevolking met sterven. Zorg dat ze voorbereid zijn. Stel ze gerust. Doe iets tegen die cultuur van angst, creëer een cultuur van vertrouwen.

2. Waar is de respijtzorg?

Respijtzorg, daarmee bedoel ik: de mogelijkheid bieden aan mantelzorgers om even tot rust te komen, door de patient tijdelijk op te nemen. In het geval van hospices gaat het er dus om dat een ongeneeslijk zieke, die thuis verblijft en thuis verzorgd wordt, even een korte tijd in het hospice komt wonen, om de mantelzorger(s) te ontlasten. Die functie hebben hospices niet of nauwelijks in Nederland, terwijl ik ervan overtuigd ben dat zoiets veel goeds kan betekenen: ter voorkoming van overbelasting van die mantelzorg, en indirect dus ook om crisissituaties te voorkomen.

In hospices sterft zo’n 95% van de bewoners, gemiddeld binnen een week of twee, drie. Maar waarom zouden ongeneeslijk zieken alleen maar in een hospice kunnen of mogen verblijven als ze aan het allerlaatste eind van hun leven zijn? Waarom niet af en toe wat eerder in het traject?

Hospices moeten mijns inziens weg van dat sterfhuis-idee, ze kunnen veel meer dan dat zijn. Waarom moet je 99,9% van je leven geleefd hebben alvorens je daar in dat voorportaal van de hemel mag komen liggen? Mag het misschien al af en toe bij 95%? Of 90? Wat is erop tegen?

3. Waar is het outreachend werken?

Ik stuitte onlangs op de jaarcijfers van het St Luke’s Hospice in Plymouth, Engeland, en las bij de zorg die ze daar in het eerste half jaar van 2014 hadden verleend dat 32% van de patiënten met wie ze contact had gehad, in het hospice had gewoond. Een ruime meerderheid dus niet. Een ruime meerderheid had het hospice op bezoek gekregen. Verpleegkundigen en ander personeel van het hospice had 29% van haar patiënten in ziekenhuizen bezocht, en 39% thuis.

Outreachend werken, want daarover gaat het hier… Waarom gebeurt dat in Nederland niet? Hospices zijn soms net geïsoleerde eilandjes. Eilandjes in de stad, eilandjes in de regio, eilandjes in de zorg. Bijna alle kennis over de zorg en behandeling van ongeneeslijk zieke mensen blijft binnen de muren, en sijpelt hooguit naar buiten als hospice-artsen of -verpleegkundigen lid zijn van een consultatieteam palliatieve zorg. Of wordt een beetje gedeeld in scholingen die hospicepersoneel geeft. Zonde hoor.

Er kan veel meer gedaan worden aan het democratiseren van palliatieve kennis, want daar hebben we het in feite over. Ik ben een groot voorstander van hospicezorg-aan-huis. Waarom laten we al die generalistische thuiszorgmedewerkers maar aanrommelen met onze stervenden? Waarom storten hospices zich niet op die markt? Als je werkelijk deskundig bent en ook werkelijk trots op je werk bent, dan wil je er toch mee naar buiten treden? Of moet ik concluderen dat ze niet deskundig en niet trots op hun werk zijn? Dat lijkt me gek.

4. Wordt de gouden formule genoeg gedeeld?

Dank zij Willem Alexander weten we dat we in een participatiemaatschappij leven, of moeten gaan leven. Er zal een groter beroep op mantelzorgers en vrijwilligers worden gedaan. Deze informele zorg moet samen met de formele zorg, de zorg van professionals, de hulpbehoevenden in de samenleving tegemoet komen.

Nergens anders dan in hospices, is in de gezondheidszorg sprake van een vanzelfsprekende vermenging van die formele en informele zorg. Al die duizenden vrijwilligers die in de palliatieve zorg werken zorgen er voor, samen met honderden professionals, dat de hospicewereld een gouden formule in handen heeft. Ik noem het een gouden formule (en geen zilveren, of bronzen of eentje van blik), want het werkt al decennia vrij goed.

Het is net als met die palliatieve kennis: de ervaringen met die gouden formule worden nauwelijks gedeeld met andere sectoren van de gezondheidszorg. Dat is jammer. Bij mijn weten is er één Spoedeisende Hulp-afdeling in het land waar óók vrijwilligers worden ingezet, naast professionals. Dat concept heeft dus nog behoorlijk wat uitbreidingsmogelijkheden. Hospices passen perfect in de participatiemaatschappij. Hospices kunnen in feite als adviesbureaus gaan optreden. Met een beetje zakelijk inzicht kan dat in een mum van tijd uit de grond worden gestampt. Zodat niet alleen stervenden van die gouden formule kunnen profiteren, maar ook mensen die nog behoorlijk fris in het leven staan en om een andere reden dan de naderende dood met de gezondheidszorg in aanraking komen.

5. Waar zijn hospices in het debat over de laatste levensfase?

Het maatschappelijk debat over het levenseinde wordt gedomineerd door thema’s die vooral over medische kwesties gaan: palliatieve sedatie, reanimatie, donatie en – uiteraard – het meest besproken thema, het beroemde E-woord: euthanasie. Al decennialang weet de NVVE, de Nederlandse vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, het thema ‘laatste levensfase’ te verengen tot een debat over euthanasie. Gaat het niet over euthanasie voor mensen met dementie, dan gaat het wel over mensen met psychiatrische klachten, en anders wel over mensen die levensmoe zijn. De indoctrinatiekwaliteiten van de NVVE zorgt er ook voor dat iedereen bij begrippen als ‘goede dood’ of ‘waardig sterven’ aan euthanasie denkt. Wat een beperking, denk ik dan. Wat jammer. Alsof ieder sterven los van euthanasie niet waardig zou kunnen zijn. Alsof de enige goede dood die dood via euthanasie kan zijn.

Wat ik niet snap is waarom hospices volledig afwezig zijn in het debat. Wij weten toch allemaal dat de laatste levensfase méér betreft dan die medische beslissingen? Als er één club instellingen is te noemen die enige deskundigheid heeft op het gebied van de laatste levensfase, dan zijn het de hospices wel. Hospices zouden zó betekenisvol kunnen zijn in het debat. Door informatie te geven over de zaken die er werkelijk toe doen in die laatste levensfase, los van wat medische handelingen. Door duidelijk te maken dat die goede dood of dat waardig sterven óók mogelijk is zónder euthanasie.

Maar waar zijn ze? Doen hospices aan PR? Schrijven zij wel eens een ingezonden brief? Benaderen ze wel eens een redactie van een radio- of TV-programma? Ik merk er niets van, dus ze zullen het wel niet doen.

Ik begrijp niet waarom dat niet zo is. Is het bescheidenheid die hen zo afwezig houdt? Is het onkunde om hun kennis over te dragen aan de maatschappij? Wat weerhoudt hen? Ik vind het hoe dan ook jammer dat hospices deze boot missen. Ze zouden zichzelf sterk op de kaart kunnen zetten, en veel zinvolle informatie aan de maatschappij kunnen geven over wat er écht speelt in die laatste levensfase.

6. Hoe belangrijk vinden hospices het thuis sterven?

Recent onderzoek van Berdine Koekoek in opdracht van VPTZ wees nog eens uit dat een ruime meerderheid (68%) van de Nederlanders thuis wil sterven, en dat dat bij éénderde van die groep niet lukt. Dat heeft met tal van factoren te maken, maar ik licht er even eentje uit, want ik vraag me af in hoeverre óók hospices daarin een negatieve rol spelen.

Toen de hospicegolf in de jaren ’90 van de vorige eeuw op gang kwam hoorde je de coördinatoren steevast zeggen dat een hospice per definitie een second best-optie was. Want idealiter overleed de patiënt in eigen huis.

Als iemand dus naar een hospice belde omdat hij/zij daar zijn laatste levensfase wilde doorbrengen, werd eerst nadrukkelijk bekeken of dat echt niet thuis kon. Zo schreef ‘de palliatieve filosofie’ dat immers voor. De first choice werd niet zomaar second best. Tenzij iemand expliciet aangaf voor hospice als favoriete locatie te kiezen, uiteraard.

Nu zijn we een decennium of twee verder en zijn er vooral hospicevoorzieningen opgericht in verpleeghuizen. Bij uitstek instellingen die intramuraal van karakter zijn, en maar mondjesmaat kaas hebben gegeten van transmuraal, laat staan extramuraal werken. Zou daar bij die intakes nog gekeken worden naar de vraag of het echt niet meer thuis kan? Indachtig die ‘palliatieve filosofie’? En wat doen de ‘echte’ hospices eigenlijk in deze tijd: wordt daar nog bij iedere intake eerst beoordeeld of het echt niet thuis kan? Of denkt men dat het hospice zich met de keuze van de stervenslocatie niet heeft te bemoeien?

Het lijkt me een aardig onderwerp voor een korte enquête in NL’e hospicevoorzieningen: in hoeverre wordt eerst de optie ‘thuis’ nog afgevinkt? Of is het al dan niet financiële belang dusdanig groot, dat vooral de bezettingspercentages op dat moment leidend zijn? Ik ben benieuwd in hoeverre het hospice-ideaal op dit punt recht overeind staat, of reeds verwaterd is.”

5 november 2014