Tien vragen aan Trodessa Barton

Trodessa Barton publiceert vandaag haar eerste boek: De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven. Het is deels gebaseerd op ervaringen die ze op het randje van leven en dood heeft opgedaan na haar diagnose kanker (2015) en haar hersenvliesontsteking (2018), die haar op de IC deed belanden. Voor haar boek ging ze in gesprek met meer dan 50 mannen en vrouwen die de dood, net als zij, in de ogen keken. Welke levenslessen haalden zij daaruit?

Kun je je herinneren wanneer je voor het eerst met de dood in aanraking kwam? Hoe ging dat?

“Er is hier maar één dood die ik kan noemen, omdat er vooraf geen enkele dood was die mij zo dichtbij het gemis en de pijn van de dood, van het loslaten, bracht als de dood van mijn moeder. Er werd op jonge leeftijd dementie bij haar vastgesteld, ze was nog maar ergens in de 40. Ik was 16. Het startte met vergeetachtigheid, en dat werd alleen maar erger. Op mijn 19e was ze mentaal in feite al helemaal afwezig. Mijn broers woonden beiden in het buitenland, ik heb tijdens en na mijn studententijd veel voor haar gezorgd. De laatste vijf maanden van haar leven woonde ze in een verpleeghuis; ik was óp, mijn vader was óp, het kon niet anders. Het leven had al afscheid van haar genomen. In fysieke zin was ze er natuurlijk nog, ook haar geur en haar stem waren er nog, maar ze was niet meer mijn moeder. Mijn vader en ik waren erbij toen ze stierf. Kort daarna was ik even alleen met haar in de kamer. Ik voelde me zo verbonden met haar ziel. Op dat moment was ik één met haar. Zij in de dood, ik in het leven. Het is één van mijn meest intieme ervaringen in mijn leven.”

In welk decennium was je het meest jezelf?

“In de jaren na mijn kankerdiagnose, dus in de jaren na 1 december 2015. Die diagnose zorgde voor een sterke confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid. Het besef van mijn eigen sterfelijkheid heeft mij ontdaan van allerlei maskers en pantsers. Het heeft mij ook bevrijd van al mijn ‘ja maars’, mijn angsten en al het andere waarmee ik mijzelf belemmerde om te doen wat mijn hart het liefst wilde doen. Toen ik de diagnose aangezegd kreeg was ik een 60 uur in de week werkende ‘corporate lady’, maar voor wie deed ik dat eigenlijk? Dat besef van sterfelijkheid heeft mij een reis van hoofd naar hart opgeleverd. En uiteindelijk onder meer ook het boek over De zin en onzin van de dood.”

Als jij kon bepalen welke drie eigenschappen toekomstige nabestaanden over jou gingen onthouden, welke zouden dat dan zijn?

“Die vraag komt grotendeels overeen met de vraag welke waarden ik het liefst aan mijn kinderen zou willen overdragen. Ik hoop dat ze meekrijgen dat je je hart moet volgen, en dat je je hoofd moet gebruiken om daar te komen. Ik hoop ook dat ze me een liefdevol mens vinden. En een doorzetter. Ik geef niet op als het even tegen zit.”

Zijn er mensen die je alleen ‘digitaal’ kent (via mails, Zoom o.i.d.)? Zitten daar ook mensen onder die je voor je uitvaart zou willen uitnodigen?

“Ja, dat geldt voor misschien een handvol mensen. Maar er gaat niets boven persoonlijke ontmoetingen. Dus nee, er zijn nu geen mensen die ik tot mijn ‘online bekenden’ reken en voor mijn uitvaart zou willen uitnodigen.”

Wat is het vervelendste dat ze over jou zouden kunnen zeggen als je dood bent?

“Als mensen mij typeren als een onaardig en gemeen mens.”

Waar ben je het meest trots op?

“Daar heb ik even over moeten nadenken. Uiteindelijk kwam ik op mijn boek uit. Ik wilde er eigenlijk helemaal niet aan. Het is ook zo niet makkelijk geweest; het heeft me enorm veel energie en tijd gekost. Want ik ben helemaal niet zo’n schrijver. Ik heb er zo’n drie jaar aan gewerkt. Maar ik had zo duidelijk gevoeld dat dit mijn ‘purpose’ was. ‘Ik heb dit te doen’, daar zat niets anders op. En dan maken tegenslagen, een extra ziekteperiode (Trodessa kreeg in 2018 een hersenvliesontsteking en belandde daardoor op de afdeling intensive care, -RB) en de nodige afwijzingen van diverse uitgeverijen niet zoveel uit.”

Weet jij al hoe jouw kist of lijkwade eruit moet gaan zien?

“Ja, zoals de kist van mijn moeder. Het was een blankhouten kist, maar het is een schilderij geworden. Ik heb ‘m helemaal mogen beschilderen, samen met mijn broers. Met allerlei handjes en hartjes… Ik vond het zeer helend om te mogen doen. En bovendien voelde het erg goed om met zo’n originele, gekleurde kist de zaal binnen te komen waarin de uitvaart werd gehouden. Mijn man Daniel kent mijn wensen. Dus hij weet dat hij onze kinderen kan laten tekenen en schilderen. Of als ze er hele verhalen op willen schrijven… Ook goed.”

Zijn er momenten geweest waarop je dichtbij de dood bent geweest?

“Ja, vooral als gevolg van mijn hersenvliesontsteking. Maar het verhaal dat als eerste in mijn hoofd schiet, speelde tijdens een chemokuur die ik jaren eerder vanwege kanker kreeg. Ik was erg ziek en ik lag in bed. Ik was in zo’n toestand van half wakker en half dromen. Ik vloog over prachtige bergen, ik dacht dat het Schotland moest zijn. Tijdens het vliegen vroeg ik me af: ‘Waar ga ik eigenlijk heen?’ Ik voelde dat ik naar boven werd getrokken, en ik raakte in paniek. Ik riep heel hard ‘Daniel, ik wil hier blijven!’ Het was een zeer bevreemdende ervaring. Ik weet nog steeds niet wat het is geweest. Was het ‘slechts’ een droom, of was het een ervaring op het randje van leven en dood? Voelde ik dat ik naar de dood werd getrokken?”

Weet je het al wat het voor jou moet worden: begraven of cremeren?

“Over deze keuze ben ik nog niet uit. Toen mijn moeder overleed, gaf het me heel veel troost dat er nadien een plek was waar ik naartoe kon gaan. Ik heb heel wat uren bij haar graf doorgebracht. Dat had voor mij echt grote waarde. Maar nu ze al bijna 20 jaar geleden overleden is, kom ik er nog maar een paar keer per jaar. Het deed me denken: ‘Is begraven dan wel zo handig?’ Nu zou ik willen dat ik as van haar in een sieraad of een beeld had. Zodat ik haar altijd bij me kon hebben. Dus eigenlijk wil ik van beide wat. Ik wil grotendeels begraven worden, maar een stukje van mij mag gecremeerd worden. De optie bestaat helaas niet, maar dit is wel wat ik wil. Ik wil dus begraven worden, zodat mijn nabestaanden die waarde van die eigen plek ervaren, maar ik wil ook gecremeerd worden, omdat ik hen ook die nabijheid van de as gun.”

Is er leven na de dood?

“Honderd procent ‘ja’. Ik geloof absoluut dat er meer is tussen hemel en aarde. Energie, en daar bestaan we uit, kan immers niet dood. Ik put veel troost uit de gedachte dat ik mijn geliefden later weer ga ontmoeten. Ik geloof ook sterk in reïncarnatie. Dat geeft mijn leven meer zin. Overigens heb ik door mijn comateuze ervaringen op de IC ook gedacht: als er niets is, is het ook helemaal oké.”