Vorige week verzorgde ik tweemaal een workshop over ‘de goede dood’ op een congres voor verpleegkundigen. In de workshop vroeg ik hen kenmerken op te schrijven die het bereiken van een ‘goede dood’ (vanuit het perspectief van de patiënt) konden bevorderen en belemmeren. Opvallend was hoe vaak de familieleden werden genoemd als een belemmerende factor.
‘Als ik het goed begrijp, kun je het beste eerst de familieleden dood schieten als je een palliatieve patiënt in zorg krijgt’, formuleerde ik misschien ietwat lomp toen – tijdens de workshops – het zóveelste voorbeeld voorbijkwam van een situatie waarin de patiënt iets anders wilde dan de familie. Dat ging niet om de meest kleine zaken. Het ging bij voorbeeld om het stoppen met eten en drinken, of om verhuizen naar een hospice. Of het ging over de vraag wie er naast het bed mocht zitten om te waken. Patiëntwensen werden, zo bleek uit de voorbeelden, herhaaldelijk ter discussie gesteld, of werden ronduit, en fanatiek, gedwarsboomd.
De voorbeelden legden de frustratie bloot die veel verpleegkundigen ervaren in het begeleiden van terminale patiënten. Want daar ging het in de workshop over: hoe kun je ervoor zorgen dat de patiënt de dood sterft zoals voor hem/haar ‘goed’ te noemen is? Hoe kun je ervoor zorgen dat patiëntwensen werkelijkheid worden? De negatieve factoren kwamen op een flapover te hangen die de Klaagmuur werd genoemd, de positieve op de Jubelmuur. Het voert te ver om in deze blog alle genoemde factoren op te sommen, we focussen nu even op de familie.
Familieleden konden niet alleen hinderlijk zijn als het ging om het realiseren van de patiëntwensen- en voorkeuren. Familieleden zorgden óók voor zorginhoudelijke uitdagingen als zij de patiënt niet wilden of konden loslaten. Als zij – anders dan de patiënt – nog niet klaar waren voor de dood. Als er onenigheid was tussen diverse familieleden.
U snapt: de verzuchting over het neer schieten van de familieleden kwam niet uit de lucht vallen.
Positief punt om mee af te sluiten: één van de verpleegkundigen vertelde tijdens een workshop dat de veelvoorkomende perikelen met familieleden ertoe hadden geleid dat er standaard familiegesprekken werden gehouden. In die gesprekken werd de familie even bijgepraat. Er werd uitgelegd wat de patiënt wilde en hoe de zorg daarop werd afgestemd. Ook kon dan worden toegelicht waarom de zorgverleners ervoor kozen de wens van de patiënt te laten prevaleren boven de wens van de familieleden. Dat leidde veelal tot minder ruis in de contacten met familieleden, gaf de verpleegkundige aan.
Geef een reactie