Ter afronding van het programma Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid van het VSBfonds en ZonMw, werd het boek De rafels van participatie in de gezondheidszorg. Van participerende patiënt naar participerende omgeving gepubliceerd. Hieronder, aan de hand van een casus, een hoofdstuk over de vraag wat patiëntenparticipatie mag kosten. Daaronder de in het boek gepubliceerde reactie van Rob Bruntink.
Patiëntenparticipatie, waarom moet het gratis?
Chantal heeft sinds haar zevende jaar diabetes. Ze kan er redelijk mee leven, maar het blijft wel een rotziekte. Altijd moet ze goed nadenken wat ze meeneemt aan eten en spuiten. Ze moet niet al te zeer afwijken van haar dagelijks ritme, want dan is de kans groot dat ze een hypo krijgt. Ondanks veel tegenslag door haar ziekte toen ze economie studeerde, heeft ze haar studie toch kunnen afmaken. Ze is senior beleidsmedewerker bij de rijksoverheid bij het Ministerie van Financiën. Naast haar toch al drukke baan, is ze op verschillende manieren actief bij het Diabetesfonds. In de weekenden geeft ze voorlichting en onlangs is ze gevraagd om zitting te nemen in de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Ze heeft toegezegd, want ze vindt het belangrijk dat haar ervaringen worden gehoord.
Onlangs kreeg ze bericht dat de eerste vergadering in Utrecht is om 14.00 uur. In totaal komt de richtlijnengroep 10 keer bij elkaar in een periode van een half jaar. Elke vergadering duurt twee uur. Chantal moet uit Den Haag komen en dat betekent voor haar anderhalf uur reistijd heen en terug. Ze mag de reiskosten declareren, maar krijgt geen vacatiegeld voor de vergaderingen. Voor Chantal betekent het dat ze voor elke vergadering een middag vrij moet nemen, of te wel 40 vakantie-uren. In geld uitgedrukt kost haar dat ongeveer 1000,- euro bruto. Chantal vraagt zich af of deelname aan de richtlijnontwikkeling de tijdsinvestering en de kosten wel waard is.
Dilemma:
Is het terecht dat Chantal zich afvraagt of het de tijd en de kosten wel waard zijn om mee te doen aan de ontwikkeling van een richtlijn? Is haar ervaring niet zo belangrijk dat ze vooral in maatschappelijk relevante termen moet denken en niet in financieel-economische termen? Worden patiënten niet te vaak vergeten bij de opstelling van een begroting? Als patiënten participatie gratis moet, vinden we het dan wel echt belangrijk?
Bijdrage Rob Bruntink:
Arme Chantal. Wat een dilemma. Ik herken het, omdat ik dankzij medewerkers van instellingen en organisaties als het Longfonds, de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, UMC St. Radboud en Erasmus MC in precies dezelfde situatie werd gemanoeuvreerd.
Hou me ten goede. Niet betalen voor patiëntenparticipatie is waarschijnlijk niet eens boze opzet of het opzettelijk onthouden van inkomen. Geen geld beschikbaar stellen voor specifieke deskundigheid staat niet gelijk aan diefstal. De medewerkers van (zorg)instellingen die mij om mijn betrokkenheid en/of mening vragen, denken er goed aan te doen mij bij hun activiteit – het ontwikkelen van beleid, het maken van een folder, het opzetten van een campagne, het bespreken van een zorgpad – te betrekken. Daarmee geven ze aan dat ze het perspectief van de patiënt serieus nemen. Dat ze ‘modern’ zijn, in die zin dat ze ver afstaan van het vroegere paternalisme. Maar ja. Participeren als patiënt kost tijd. Tijd die ik niet kan besteden aan het (freelance-)werk waarmee ik inkomen genereer. Mijn kinderen eten geen goede bedoelingen en mijn hypotheekverstrekker accepteert die ook al niet als wettig betaalmiddel. Ik moet dus betaald worden voor die participatie. Anders snijd ik mezelf ontzettend in de vingers. (Dit is slechts een voornemen. Afgelopen vijf jaar was patiëntenparticipatie vrijwilligerswerk, en heeft mij dus geen geld opgeleverd. Deze bijdrage is de eerste uitzondering; ZonMw betaalt mij hiervoor. Chapeau!)
Vind ik het dan niet belangrijk om mij ergens als vrijwilliger voor in te zetten? Ja natuurlijk! Daarom doe ik ook vrijwilligerswerk bij een hospice, en daarom loop ik ook regelmatig met een collectebus door mijn wijk. Maar patiëntenparticipatie als vrijwilligerswerk zien? Dat gaat me te ver. Bovendien: al die andere mensen waarmee ik beleid ontwikkel, een folder maak, een campagne opzet of een zorgpad bespreek doen dat toch ook niet gratis? Bij hen is het toch ook gewoon werk? Werk waarvoor ze betaald krijgen? Die logica is nog niet geland
bij het gros van de mensen dat patiënten wil inschakelen. Er valt nog wel een emancipatieslag te maken.
Dat zien we aan Chantal. Het is te gênant voor woorden dat zij moet afwegen of de te investeren tijd wel opweegt tegen het belang van de richtlijn. De uren die zij moet opnemen bij haar werkgever moeten minimaal gecompenseerd worden door het Diabetesfonds. Daarnaast kan er over een vergoeding – of gewoon ‘een honorarium’ – worden gesproken. We moeten overigens niet doen alsof vergoedingen geven aan patiënten voor hun kennis en ervaring nieuw is. Zie het advies van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, dat in 2009 in het Handboek voor patiëntenparticipatie in ziekenhuizen vermeldde: ‘Er is veel voor te zeggen om ook de tijd die patiënten in het verbeteren van kwaliteit van zorg stoppen, te vergoeden.’ In participatieland wordt te pas en te onpas de participatieladder genoemd. Die
ladder geeft de vijf niveaus van patiëntenparticipatie aan. Laat iedere (zorg)instelling of organisatie zich het advies van het CBO ter harte nemen en per sport van de participatieladder bedragen vaststellen voor die vergoeding. Pas als patiënten dergelijke vergoedingen uitgekeerd krijgen, is het paternalisme op dit punt daadwerkelijk verleden tijd.
Geef een reactie