Wensdenken en onjuistheden centraal in kleuterfolder over palliatieve sedatie

De door Agora uitgegeven folder over palliatieve sedatie telt 755 woorden. De folder wil onduidelijkheden en misverstanden wegnemen, maar slaagt daar niet in. Integendeel, de folder versterkt ze. Enkele opmerkingen over vijf tekstdelen (180 woorden).

1. “Bij palliatieve sedatie krijgt u medicijnen waardoor u suf wordt of in slaapt valt. Daardoor heeft u geen last meer van uw klachten.”

Was het maar zo simpel. Voor artsen kan het een flinke zoektocht zijn (24-48 uur is niet ongebruikelijk) de gewenste bewustzijnsdaling – noodzakelijk voor het bereiken van comfort – te vinden. Het is voor alle betrokkenen nuttig om dat te weten. Het is overigens discutabel of de term ‘in slaap vallen’ gebruikt moet worden. Het begrip ‘rust brengen’ doet meer recht aan de realiteit.

2. “Palliatieve sedatie is voor mensen die veel last van hun klachten hebben. Bijvoorbeeld veel pijn hebben, erg misselijk, in de war of benauwd zijn. Als andere medicijnen niet meer helpen, kan uw dokter met u overleggen over palliatieve sedatie. Uw arts stelt dit pas voor wanneer hij verwacht dat u binnen twee weken overlijdt.”

In het ideale scenario wordt natuurlijk veel eerder over de optie ‘palliatieve sedatie’ gesproken. Nu lijkt het alsof de patiënt binnen twee weken komt te overlijden als zijn arts over palliatieve sedatie begint te praten. Daarnaast is uit onderzoek bekend dat de relatie ‘start palliatieve sedatie’ en ‘overlijden binnen twee weken’ niet zo eenduidig is. Ten eerste is die twee weken lastig te voorspellen. Ten tweede: de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie heeft het over één of twee weken, en stelt bovendien de kenmerken van de stervende bóven de factor ‘verwachte levensduur’. Genoeg reden dus om niet zo nadrukkelijk over ‘twee weken’ te praten.

3. “Hoe werkt palliatieve sedatie? Uw dokter bekijkt welke medicijnen bij u passen en hoeveel u nodig heeft.”

Nee, ‘uw dokter’ heeft niet zoveel keus. Als het een verstandige dokter is, houdt hij zich aan de richtlijn palliatieve sedatie en begint hij met midazolam (startdosering 1,5-2,5 mg/uur s.c./i.v., bij onvoldoende effect na minimaal 4 uur de dosering met 50% ophogen, altijd in combinatie met een bolus van 5 mg s.c.). Pas als blijkt dat dit niet het gewenste effect sorteert kan hij voor levomepromazine kiezen. Of propofol. Maar dat laatste middel kan alleen in het ziekenhuis toegediend worden.

4. “Als u slaapt door de palliatieve sedatie, heeft u geen klachten meer. Net als in een gewone slaap, kunt u wel af en toe bewegen.”

Als u slaapt heeft u geen klachten meer? Dat is een aanname die onszelf geruststelt, maar die niet bewezen is. Bovendien suggereert deze zin dat de gesedeerde zelf voor de beweging kan kiezen, wat onzin is.

5. “Uw familie en vrienden kunnen in de tijd van de palliatieve sedatie veel bij u zijn, ook al slaapt u. Als dat kan, kunnen ze met u praten. En als dat niet meer kan, kunnen ze gewoon bij u zijn of uw hand vasthouden. Of ze kunnen muziek draaien die u mooi vindt of uw handen of voeten zacht masseren.”

Waarom zo romantisch? Het mag ook minder normatief. De familieleden en vrienden kunnen ook gewoon níet bij u zijn. Moeten zij zich dan schuldig voelen? En wacht eens even: u slaapt, maar er kan wel met mij gepraat worden? Wie is er dan gesedeerd? Zelfs bij het lichtste sedatieniveau 1 (terwijl het streven naar niveau 2 gangbaarder is) is van die mogelijkheid nauwelijks sprake. ‘Als dat kan, kunnen ze met u praten’ is overigens een gevalletje van grammaticale humor. Ook al ligt een patiënt totaal voor pampus, naasten kunnen doorgaans altijd praten.