Tien vragen aan Margot Verkuylen

Margot Verkuylen is specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg. Ze werkt als hospicearts en medisch-directeur bij het hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen. Ze werkt ook als specialist ouderengeneeskunde bij SURPLUS, waar ze voornamelijk als medebehandelaar van de huisarts actief is. Daarnaast is ze redactielid van het tijdschrift Pallium.

Kun je je herinneren wanneer je voor het eerst met de dood in aanraking kwam? Hoe ging dat?

“Ik zal zo’n vier tot zes jaar oud zijn geweest. Ik was bij mijn oma, en de bel ging. Ik liep achter haar aan naar de deur. Daar stond een oom van mij. Hij vertelde iets aan mijn oma en begon heel hard te huilen. Het ging echt door merg en been. Ik zal het nooit vergeten. Ik voel het nu nog steeds in mijn buik. Het bleek dat zijn kind – een baby nog – was overleden. Dat was de eerste keer dat ik het bestaan van de dood leerde kennen.”

Hoe oud wil je worden?

“Ik kan daar geen getal aan koppelen. Zolang mijn man Ted leeft, wil ik samen met hem heel erg oud worden. Als hij er niet meer is, denk ik daar vast anders over.”

Heb je je wensen over je uitvaart vastgelegd? Zo ja, wil je er iets over zeggen? Zo nee, waarom niet?

“Ik heb wel wensen, maar ik heb ze niet vastgelegd. Het is vooral aan mijn man en kinderen om de uitvaart in te vullen. Zij moeten er iets van maken dat voor hen van belang is. Natuurlijk roep ik af en toe wel eens iets over mijn wensen. Er ‘moet’ uiteraard iets van David Bowie worden gedraaid. Ik ben al een groot fan van hem sinds m’n 14e. Ik wil ook het liefst géén kist, maar een lijkwade. Dat vind ik wel bij mij passen, omdat ik in mijn vrije tijd ook veel met stofjes in de weer ben; ik hou ervan om zelf tassen, jurken e.d. te maken. Maar goed, het is aan hen of ze iets met die wensen willen doen. Zij moeten verder, ik niet.”

Speelt je eigen sterfelijkheid een rol in je leven? Zo ja, wanneer bijvoorbeeld?

“Dagelijks. Enerzijds door mijn werk als hospice-arts, anderzijds door mijn eigen chronische autoimmuunaandoeningen die me, zeker in deze coronapandemie, enorm confronteren met mijn gezondheid en kwetsbaarheid. Recent nog ben ik, heel onverwacht, in één dag zo ernstig ziek geworden dat ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis. ‘Ernstig ziek worden en doodgaan door COVID-19’ is een reëel scenario voor mij. Ik ben dus voortdurend een balans aan het zoeken tussen ‘leven met de angst voor het virus’ versus mijn overtuiging dat je je leven niet moet laten overheersen door angst. Als ik afgelopen tijd een balans dacht te hebben gevonden, gebeurde er vaak wel weer iets in mijn lijf waardoor ik die balans weer kwijt raakte. Zo blijf ik zoeken. Mijn werk helpt me daar overigens wel bij. Door mijn werk heb ik zoveel mensen ontmoet die moesten leren omgaan met beperkingen. Dat lukt heel veel mensen, soms op wonderbaarlijke wijze. Hun veerkracht is voor mij een voorbeeld: ‘Als zij kunnen omgaan met beperkingen, dan moet ik dat ook kunnen’.”

Als je er vanaf morgen niet meer zou zijn, wat zou je vandaag dan nog aan de wereld willen zeggen?

“Ik zou zeggen: ‘Wees een beetje lief voor elkaar’. Ted en mijn kinderen zullen erom lachen als ze dit lezen, want ik zeg dit best vaak. ‘Wat ben je toch een oude hippie’, zeggen ze dan. Maar ik meen het echt.”

Wat is dood eigenlijk?

“Voor mij is dood niks. Dan is het over. Dood is zwart, klaar, afgelopen. Ik heb geen gedachten over ‘het leven na de dood’. Ik hoop er ook niet op. Het leven zelf is al bijzonder genoeg.”

Hoop je dat je donor kunt zijn?

“Jazeker. Ik heb in mijn nabije omgeving meegemaakt hoe waardevol een donororgaan kan zijn; mijn man bijvoorbeeld heeft bij leven een nier afgestaan aan zijn broer. Hij heeft dank zij die nier dertig jaar een goed leven kunnen hebben. Dus ja, als ik straks iemand kan helpen een betere kwaliteit van leven te ervaren, dan zou ik dat geweldig vinden.”

Wil je dat mensen naar je kunnen kijken als je dood bent?

“Ja, dat wil ik wel. Ik heb zelf na het overlijden van mijn vader, moeder en broer ervaren hoe belangrijk het is om ‘de dood’ echt te zien. Het helpt bij het besef dat iemand écht overleden is. Dat gun ik mijn nabestaanden ook.”

Zou je onsterfelijk willen zijn?

“Nee, daar lijkt me echt niets aan.”

Heb je een wensverklaring opgesteld (euthanasieverklaring, zorgverklaring, reanimeerverbod o.i.d.)?

“Nee, dat heb ik niet. Ik praat er zoveel over met Ted, mijn kinderen, vrienden en ook met mijn eigen huisarts… Een verklaring zou daar niets aan toevoegen. Bovendien: het scenario dat op je pad komt, zal vast een ander scenario zijn dan datgene wat je hebt vastgelegd. De broer van Ted viel zeer ongelukkig van de trap en belandde op de IC. Hij had een wilsverklaring. Daar stond van alles in, maar niet wat zijn wensen waren voor het geval hij in een levensbedreigende situatie op de IC terechtkwam nadat hij van een trap was gevallen. Ik vertrouw erop dat mijn naasten weten wat ik wil als ik mijn wensen niet meer zelf kan verwoorden.”